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Une journée pour la formation des bénévoles et des patients-experts

A deux jours de la Journée mondiale contre le cancer, le 3e forum de Rencontres des associations et des soignants de l’Institut Curie s’est focalisé sur la formation des aidants et des anciens patients devenus bénévoles au sein d’associations.

Cet article vous est proposé dans le cadre de la Journée mondiale contre le cancer.

Une journée pour la formation des bénévoles et des patients-experts

L’Institut Curie travaille depuis longtemps avec les associations de patients et d’aidants, plus de 30 ans avec les femmes opérées d’un cancer du sein de Vivre Comme Avant et même une quarantaine d’années avec les aidants de Service & Amitié. Chaque jour, il développe avec ces associations des projets pour améliorer la prise en charge des patients au quotidien. Il y a quelques années, l’Ensemble Hospitalier a réalisé un travail de recensement des associations intervenant avec lui, puis a adapté des conventions de partenariat à chacune d’entre elles. "Depuis peu, nous avons mis en place une formation pilote pour l’association historique Service & Amitié, annonce Frédérique Fontaine, juriste à l’Institut Curie. Notre démarche était simple : partager les informations données dans notre livret d’accueil remis aux patients sur chacun nos sites hospitaliers, les contextualiser et bien les expliquer afin que les bénévoles des associations puissent être un relais d’informations auprès des patients."

L’enjeu est en effet de pouvoir bien renseigner les patients mais également de remonter leurs remarques aux soignants. "Nous avons également sensibilisé à l’écoute active, poursuit Sylvie Arnaud, directeur des Soins de l’Ensemble Hospitalier, ainsi qu’aux risques incendie et informations sur la sécurité, aux règles d’hygiène générales et exceptionnelles." "Redécouvrir des éléments juridiques ou de sécurité est toujours enrichissant, témoigne un bénévole ayant suivi cette formation d’une demi-journée. Et se tenir au goût du jour des prises en charge est essentiel et permet d’être vraiment utile chaque jour aux patients… comme aux soignants."

Depuis mars 2015, rencontrer des patients et être à leur écoute est également le fil conducteur de la démarche inédite d’une bénévole de ASP-Fondatrice, Hélène Mauri. Infirmière et photographe, elle va au-devant des patients en traitement ambulatoire ou en hospitalisation notamment en soins palliatifs à l’Institut Curie. Dans son projet, "s’il n’y avait qu’une image", elle leur demande "quelle serait la photographie qu’ils aimeraient voir, avoir et qui leur ferait plaisir", explique-t-elle. Pour eux, ce serait une image apaisante comme une aide, un soutien qui leur apporterait quelque chose de positif. "L’image choisie peut être un souvenir, un lien avec l’enfance, un repère du quotidien perdu, une image pour revoir quelque chose ou quelqu’un, pour échapper à l’isolement ou bien encore un substitutif à ce que les patients n’ont pas pu voir ou faire", poursuit Hélène Mauri. Le choix d’une – seule – image représente un retour à l’essentiel. Elle assure une présence hebdomadaire à l’Institut Curie, où les soignants lui identifient les patients susceptibles de vouloir participer au projet photographique selon leur temps d’hospitalisation et leur état de santé. La photographe va ensuite à la rencontre des patients, ouvre le dialogue avec eux et établit une relation de confiance. Les photographies demandées par les patients sont très diverses, selon leurs vécus, leurs cultures apportant diversité et richesse au projet : la plage, un arbre, une cascade, une place de village  ou encore un portrait avec un membre de l’équipe soignante.

Des patients experts               

Le 2e thème était la formation des patients-ressources ou patients-experts. "Les modifications des modes de prise en charge nous poussent à évoluer constamment, constate le Dr Séverine Alran, chirurgienne sénologue. Le temps passé à l’hôpital s’amenuise, et il doit être dédié aux soins ; ainsi le temps imparti à l’échange avec nos patients doit être reconsidéré du point de vue de la compréhension de l’information donnée, essentiellement en amont de nos traitements." En 2012, elle a rassemblé patientes et soignants, le groupe Info Sein, et ils ont imaginé ensemble des outils d’informations qu’attendaient les patientes qui suite à une mastectomie pour cancer du sein devaient réfléchir à une éventuelle reconstruction. Un film, un web documentaire et deux livrets sont sortis de ce travail collaboratif qui n’aurait pu aboutir sans l’apport des femmes ayant vécu ces situations de façon diverse. "Elles ont une force de par leur vécu et cette distance qui, après l’émotion du moment, devient une ressource" poursuit-elle. "Avec les membres de Vivre comme avant, nous réfléchissons à enrichir cette expérience en travaillant sur l’intervention des patients-ressources en complémentarité avec celles de soignants, sur les périmètres de nos actions, enchaîne Lydie Wintz, cadre de santé de département. Cette complémentarité nécessite de clarifier le rôle de chacun, patient et soignant, d’être en phase en formalisant une formation dédiée."

Et Françoise Guénard, coordinatrice Ile-de-France de l’association Vivre Comme Avant, de compléter : "Le vécu de la maladie ne suffit pas pour rencontrer des patientes qui sont dedans. J’ai été opérée il y a longtemps ; le geste chirurgical a évolué depuis." Cette association propose à ses nouveaux membres une visite en tutorat à l’hôpital, une formation à l’écoute puis des analyses de pratique régulières. "Mais ceci ne suffit pas, il nous faut connaître le service dans lequel nous intervenons : son fonctionnement, ses acteurs, les différents types de parcours. Ce sera donc le cœur de la formation que l’Institut va mettre en place très prochainement", annonce-t-elle.

"Le travail collaboratif avec les associations fait partie intégrante du projet d’établissement de l’Institut Curie, se réjouit le Dr Marc Estève, directeur de l’Ensemble Hospitalier de l’Institut Curie en concluant « ce forum de rencontres est enrichissant". "Car notre projet est centré sur le patient et c’est avec vous tous que l’on peut identifier les points forts et prioritaires, poursuit-il. Les pratiques et les parcours de soins évoluent : 50 % des actes de chirurgie du sein sont faits en ambulatoire, 95 % des chimiothérapies et plus de 98 % des radiothérapies le sont également. C’est à nous de vous aider à les comprendre parce que c’est vous qui nous aidez dans nos organisations. Au nom des soignants et au nom des patients, merci !"

En savoir plus

 

Texte : Nathalie Oudar

Crédit photo : Uriel Chantraine / Institut Curie

Mathilde Regnault
04/02/2016