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Parcours CUSTOM : pour une meilleure prise en charge des sarcomes et tumeurs des os et tissus mous

L’Institut Curie lance le Parcours CUSTOM, pour CUrie Sarcomes et Tumeurs complexes des Os et tissus Mous. Son ambition ? Inviter les médecins traitants et chirurgiens à lui adresser leurs patients avant tout geste thérapeutique, et surtout avant toute chirurgie.

Parcours CUSTOM : pour une meilleure prise en charge des sarcomes et tumeurs des os et tissus mous

Pourquoi un nouveau parcours diagnostique à l’Institut Curie ?

Les "parcours diagnostiques" de l’Institut Curie permettent d’organiser dans un intervalle de temps limité plusieurs consultations avec nos spécialistes, afin de préciser la nature exacte des maladies et de décider rapidement du traitement le plus adapté. Ils ont été initialement développés pour les lésions du sein et, plus récemment, pour les nodules de la glande thyroïde. Nous avons voulu étendre ce principe de prise en charge aux lésions osseuses et des tissus mous, dont le diagnostic est souvent difficile et la prise en charge complexe.

Quelle est la particularité de ces lésions osseuses et des tissus mous ?

Ces lésions se développent soit dans les os, soit dans les muscles (ou la graisse) des membres, de la paroi du tronc, soit pour certaines dans l’abdomen ou le petit bassin au contact des organes. Ces lésions sont à la fois rares comparativement aux autres tumeurs et de nature extrêmement variable. Certaines sont parfaitement bénignes, certaines sont agressives localement (infiltrant les structures et organes adjacents), d’autres sont très agressives (sarcomes) et volontiers récidivantes.

Le grand nombre possible de lésions observables rend le diagnostic complexe, nécessitant des examens d’imagerie médicale, des prélèvements (biopsies) et des analyses sophistiquées (réalisables uniquement dans certains laboratoires spécialisés).

Le traitement est tout aussi complexe et doit être ajusté au cas par cas : certaines lésions ne doivent pas être opérées car elles peuvent régresser toutes seules, ou parce qu’elles peuvent être traitées médicalement. D’autres peuvent nécessiter une opération d’emblée, ou après un traitement initial par chimiothérapie ou radiothérapie. Le type d’opération est lui-même très variable selon le type de la lésion.

En conséquence, la phase diagnostique initiale est capitale et doit être faite dans un centre spécialisé, avant tout traitement médical et avant tout geste chirurgical qui pourrait être inadapté, voire aggraver la situation.

En quoi l’Institut Curie est-il adapté à la prise en charge de ces maladies ?

En accord avec les recommandations internationales, les sarcomes et autres tumeurs agressives des os et des tissus mous nécessitent une prise en charge dans des centres experts labellisés disposant de plateformes diagnostiques adaptées et d’une offre de soins complète et spécialisée et pouvant au besoin proposer la participation à un essai clinique.

  • L’Institut Curie fait partie des centres experts missionnés du réseau NETSARC - RESOS (réseau national de centres labellisés par l’INCa pour la prise en charge des sarcomes et tumeurs complexes des os et tissus mous)
  • L’Institut Curie fait partie des centres experts du réseau RRePS (Réseau de Référence en Pathologie des Sarcomes des tissus mous et des viscères) et dispose d’une Unité de Génétique Somatique performante,
  • L’Institut Curie est labellisé pour les essais cliniques  (labellisé « Centre de Recherche Clinique »  par le Ministère de la Santé, et Centre Labellisé INCa de Phase Précoce),
  • L’Institut Curie prend en charge tous les âges de la vie : des jeunes enfants jusqu’aux personnes âgées, et dispose sur son site de Paris d’une unité spécifique labellisée AJA (adolescents-jeunes adultes : 15 - 25 ans)
  • L’Institut Curie dispose d’une offre de soins pour la chirurgie des sarcomes des tissus mous de l’adulte et travaille en partenariat avec plusieurs services spécialisés dans le traitement chirurgical des sarcomes osseux de l’adulte et des sarcomes de l’enfant.

Vous êtes concerné(e)? Comment obtenir un rendez-vous ?

  • Vous êtes un(e) patient(e) :

Consultez d’abord votre médecin traitant et faites-lui part de l’existence de ce parcours diagnostique de l’Institut Curie. Votre médecin, s’il le juge nécessaire, vous orientera vers nous.

  • Vous êtes un professionnel de santé ?

Téléchargez notre plaquette d’information destinée aux professionnels de santé.

Si vous nous adressez votre patient(e), téléchargez le document d’information à lui remettre pour préparer son rendez-vous à l’Institut Curie.

L’institut Curie s’engage à donner un rendez-vous à votre patient(e) dans un délai de 8 jours maximum.

Crédit photo : Uriel Chantraine / Institut Curie

Mathilde Regnault
21/02/2017