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Quand un proche est atteint

« Nous étions mariés depuis peu certes, mais il fallait que je l’aide ». Ils sont plus de 8 millions comme ce mari à accompagner un malade. A l’occasion de la 6ème journée nationale des aidants, Radio Curie revient sur le soutien des proches ou aidants, avec à l’appui les résultats du sondage à ce sujet fait en partenariat avec Rose magazine.

Quand un proche est atteint

La 5e édition de la Journée nationale des aidants, organisée par l’Association française des aidants avec plusieurs acteurs engagés dans l’accompagnement des aidants, a pour objectif de sensibiliser la société au vécu et à l'apport de plus de 8 millions d'aidants qui accompagnent un proche aujourd'hui.

Le 6 octobre 2014, autour du micro de Radio Curie étaient réuni Jean-Charles de Marjerie, conjoint d’une ancienne patiente, Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la fondation France Répit et Thierry Calvat, porte-parole d’un programme de Réunica pour les aidants. A cette occasion, la journaliste Catherine Monnier y dévoile les résultats du sondage fait en partenariat avec Rose magazine à ce propos. Plus de 1 000 lectrices et lecteurs* de Rose Magazine en ligne, ont répondu du 16 juin au 10 septembre à la question suivante : « Qui est/a été votre principal aidant pendant votre maladie ? ».

Revenant sur son expérience, Jean-Charles se souvient « Quand on m’a annoncé le cancer de femme, je n’ai eu aucun doute. C’était ma femme, nous étions mariés depuis peu certes, mais il fallait que je l’aide. C’était une évidence. Il fallait également que j’aide mon fils qui avait 2 ans et demi à traverser cette épreuve. Même si on ne se rend absolument pas compte de ce que cela va être, c’était l’inconnu total. Avec une certitude : on allait gagner» le soutien moral, la présence et l’écoute sont le B.A.BA. Mais c’est surtout la confiance qui est primordiale. » D’après le sondage, ce sont plus d’un patient sur deux (51.7 %) qui a été accompagné par son conjoint, tandis que pour 37 % ce sont les proches (famille, amis…). Autre témoignage, celui d’Elisabeth sur ses moments aux côtés d’une collègue malade « Passé pour elle, les moments d'abattement et de détresse du début, j'ai découvert une Virginie combative et guerrière, prête à tout pour combattre le "mal". C'était son épreuve à elle, sa guerre à elle. Ce qui m'a été difficile à ce moment-là, c'est de sentir la chape de plomb au sein de l'entreprise concernant l'état de santé de Virginie ; peu de personne demandait des nouvelles, c'était un vrai tabou. »

Henri de Rohan-Chabot, délégué général de l’association France Répit, précise que parmi les aidants de patients toutes pathologies confondues, « la place des voisins est assez importante et montre la solidarité qui est rassurante malgré ce que l’on dit sur notre société d’aujourd’hui. Il est à noter également la montée en puissance du nombre d’aidants mineurs ; une association de jeunes aidants vient d’ailleurs de se créer. »

Ce qui est particulièrement alarmant et qui révèle soit une solitude avérée soit un choix, c’est que près d’un malade sur 10 (9 %) dit ne pas avoir été aidé et que 2 % déclarent que c’est un membre du personnel soignant ou d’une association qui était à leurs côtés. A l’heure où les modes de prise en charge évoluent et font entrer l’environnement du patient et de son domicile dans la chaine de soins et de suivi, cette donnée révélant l’isolement ou le choix de ne pas se faire aider est à prendre en compte par les acteurs de santé.

Thierry Calvat a souligné l’importance de cette aide notamment économique puisque chiffrée comme « équivalente à 164 milliards d’euros soit environ une fois et demie la production de l’automobile française ». Il ne faut pas négliger non plus les parents qui à l’annonce du diagnostic deviennent des aidants « obligés » comme Nathalie, maman d’un adolescent de 17 ans, « Mon fils a été transféré et prit en charge. Cette entrée dans ce service pédiatrique fût un choc énorme… Je ne comprenais pas ce qui arrivait à mon fils, pourquoi il était dans ce service, pourquoi, toujours cette question, pourquoi ? ».

*les résultats détaillés au 10 septembre 2014 ; la question est encore en ligne sur http://www.rosemagazine.fr/ afin d’avoir une consolidation des éléments chiffrés.

Ecoutez l’émission sur les aidants de Radio Curie :
» www.radio.curie.fr

Mathilde Regnault
06/10/2014