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Stomathérapeute : une activité clé pour soutenir les patients

En fonction de différents paramètres de la tumeur colorectale, les traitements conservateurs ne sont pas toujours possibles. Le recours à une stomathérapeute et à une association de personnes stomisées sont alors un véritable atout pour la qualité de vie des patients. Cet article vous est proposé à l’occasion du mois de mobilisation contre le cancer colorectal, Mars bleu.

Stomathérapeute : une activité clé pour soutenir les patients

A l’Hôpital René-Huguenin de l’Institut Curie (Saint-Cloud, Hauts-de-Seine), une consultation de stomathérapie existe depuis 1998, suivie en 2004 par l’Hôpital parisien de l’Institut Curie.

Infirmier stomathérapeute, nouveau métier

Cette activité revêt plusieurs facettes. L’infirmier stomathérapeute, qui possède des compétences spécifiques, apporte son aide aux malades porteurs de dérivations digestives et/ou urinaires, de plaies chroniques, carcinologiques, d’escarres, de fistules ou souffrant de troubles de la continence urinaire ou fécale. Il apporte à chaque patient une information claire, précise et complète, pour lui permettre une bonne réadaptation physique et psychologique. Cette spécialisation est récente dans le monde du soin puisqu’elle date de 1978, "importée" des Etats-Unis par une infirmière de l’Hôtel Dieu de Lyon. "Nous ne sommes que environ 700 en activité dans l’hexagone et les DOM-TOM, dont deux à l’Institut Curie", précise Corinne Petot, infirmière-stomathérapeute à l’Hôpital René-Huguenin.

Dans un centre de lutte contre le cancer, la majorité des patients des stomathérapeutes sont des personnes qui, après une chirurgie, ont une stomie. "C’est une petite ouverture, temporaire ou permanente, créée lors d’une opération chirurgicale pour évacuer les selles lorsqu’elles ne peuvent plus l’être par les voies naturelles", définit Cancer info.  

Les stomathérapeutes à l’Institut Curie

Corinne PetotCorinne PetotLes pathologies dont sont atteints les patients pris en charge à l’Institut Curie sont assez diverses. "Au-delà des personnes qui ont eu une chirurgie colorectale, il peut également s’agir de femmes dont la chirurgie d’un cancer gynécologique a touché la muqueuse du rectum et-ou de la vessie ; ou dont le cancer du sein a métastasé vers le système digestif…", reprend la stomathérapeute. Dans tous les cas (stomie transitoire ou définitive), et quel que soit l’hôpital dans lequel sera fait la chirurgie, l’idéal est que la consultation dite d’annonce de stomathérapie puisse avoir lieu avant la chirurgie. "Ainsi, on explique, reformule ou détaille ce que le chirurgien a annoncé. Nous montrons au patient, souvent accompagné de son conjoint ou d’un proche, le matériel, des schémas… Le patient pose des questions sans doute plus facilement en consultation infirmière qu’en consultation médicale. Et l’acceptation est meilleure que si cette consultation avait lieu après la chirurgie", confie Marie-Adèle Toussaint, stomathérapeute à l’Hôpital parisien de l’Institut Curie. La consultation permet également de déterminer l’emplacement de la stomie avec le patient et de la proposer à l’équipe chirurgicale, "le patient doit voir la stomie pour bien l’appareiller plus tard. On échange aussi sur ses habitudes vestimentaires", raconte-t-elle. Ce repérage est un plus pour la qualité de vie de l’après-opération. Le patient repart avec de la documentation et une poche pour se familiariser.

Marie-Adèle ToussaintMarie-Adèle Toussaint Après l’opération, le rôle des infirmiers-stomathérapeutes est d’aider le patient à acquérir une nouvelle autonomie. Quand un malade maîtrise ses soins, participe à son autonomie, se responsabilise, il retrouve sa confiance perdue. C’est un gage de retour à domicile réussi. "Un patient stomisé peut retourner chez lui s’il - ou son proche - sait s’appareiller en toute autonomie"appuie Marie Adèle Toussaint.

Retour à la maison

Après sa sortie, savoir qu’il peut contacter le stomathérapeute au moindre problème (lésions cutanées autour de la stomie, appareillage à modifier, surveillance du transit ou des urines…) est pour le patient et sa famille une sécurité. "Nous sommes également amenés à revoir en consultation certains patients pour faire le point, évaluer son appareillage, sa vie sociale, familiale et sexuelle. Ceci est fondamental dans le cadre d’une prise en charge globale", concluent les stomathérapeutes.

Partie prenante et complémentaire de l’expertise des stomathérapeutes, l’association d’anciens patients Urilco vient en aide aux stomisés et à leur famille avec pour but  Philippe Ronce. En pratique, c’est une écoute att"la réinsertion psychologique, familiale, sociale et professionnelle grâce à notre vécu, précise son coordonnateur en Ile-de-France,entive, des conseils que nous bénévoles donnons par expérience pour faciliter le quotidien des personnes ayant une stomie et aussi un lieu de rencontre au siège de l’association."

Avec les bénévoles, "il est souvent question de la peur de l’intervention programmée, de celle des douleurs, raconte Philippe Ronce, mais également du retour du transit pour les "iléo colo". Et ensuite de tous les aspects de la vie après l’intervention chirurgicale : que manger ? Comment vivre avec une poche ? Quel type de matériel selon ses activités ?" Les femmes ont particulièrement beaucoup de questions sur l’habillement…

D’après les bénévoles, l’essentiel pour tous les patients qui les contactent est de voir et-ou d’échanger avec une personne elle-même porteuse d’une poche.

En savoir plus

- Agenda : "Entretiens d’Hyppocrate", ateliers… Voir le programme de la Maison des patients

- Cancers digestifs : "Avec Ambroise-Paré, un partenariat basé sur le partage des compétences" 

- Urilco, malades porteurs d’une dérivation digestive ou urinaire. L’association entend favoriser la réinsertion des stomisés en leur donnant notamment la possibilité de rencontrer des personnes qui ont, eux aussi, une stomie "uro", "iléo" ou "colo", d’où le nom de l’association. 

URILCO Paris : 187 Bd Murat, Paris 16e
Tél. 01 45 27 13 70
Permanence mardi et jeudi de 14h à 17h

- Le dossier pédagogique Cancers digestifs 

 

Texte : Nathalie Oudar

Crédit photo : Thibaut Voisin / Institut Curie

Mathilde Regnault
22/03/2016