Votre information

Des fiches d'information, répondant aux diverses situations et difficultés auxquelles vous pouvez être confronté, vous sont données en complément dans la plupart des disciplines. Elles vous aident à mieux participer à votre prise en charge mais ne se substituent en aucun cas aux informations communiquées par votre médecin et par le personnel soignant.
La traçabilité de l'information qui vous est donnée est effectuée via votre dossier médical.

Au cours de votre prise en charge des photos peuvent être prises dans le but de suivre l'évolution de la pathologie. Ces documents font partie du dossier médical et peuvent servir à des fins de recherches s'ils ne permettent pas d'identifier le malade. Si vous désirez vous opposer à leur utilisation anonymisée, merci d'en parler avec votre médecin référent.

Les prélèvements biologiques nécessaires au diagnostic et-ou au traitement sont utilisés immédiatement pour donner un résultat et les éléments restants peuvent parfois être conservés et servir ultérieurement pour la recherche qui est également une mission essentielle de l'Institut Curie. Dans le cas ou la loi l'exige, les médecins vous fourniront une information appropriée et vous demanderont votre consentement.

Information de vos proches

Il est tout à fait légitime que vos proches s'interrogent sur votre état de santé. Cependant, le principe reste celui de la confidentialité. Les médecins s'efforceront de concilier cet impératif et le désir de comprendre émanant de votre entourage. Avec votre accord, certaines informations pourront leur être communiquées.

• Vous pouvez désigner une personne de confiance (parent, proche ou médecin traitant) et l'en informer. Cette personne peut vous accompagner dans vos démarches et assister aux entretiens médicaux afin de vous aider dans vos décisions. Celle-ci pourra être consultée dans le cas où vous ne seriez pas en état de recevoir l'information et d'exprimer votre volonté, elle sera alors votre «porte-parole». Cette désignation écrite est révocable à tout moment.
• Vous devez désigner la personne à prévenir en cas de nécessité et l'en informer.

Information et consentement en pédiatrie

L'ensemble des études « interventionnelles » rentrent dans le cadre de la loi Huriet-Sérusclat et sont soumises avant activation à un Comité de protection des Personnes (CPP). Tous ces essais sont enregistrés au niveau de l'Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS). L'information sur chacune de ces études interventionnelles doit être exposée aux parents de manière aussi complète que possible ; la remise d'un document écrit d'information est obligatoire. L'information doit également être fournie à l'enfant d'une manière adaptée à son âge ; la remise d'un document écrit est possible selon son âge et son souhait. Un formulaire de consentement est remis - et commenté - aux parents ou aux titulaires de l'autorité parentale : il doit être signé par eux avant initiation de l'essai chez l'enfant. La signature de l'enfant/adolescent n'est pas obligatoire mais est également possible selon son âge et son souhait.