Les associations travaillant en collaboration avec le département

Lieu de vie et de convivialité, la Maison des parents Irène-Joliot-Curie a ouvert ses portes en 1990 grâce à la générosité de 47 000 donateurs, le concours de plusieurs entreprises et le soutien de la Caisse d'assurance maladie. En 20 ans, elle a accueilli 5 000 familles.
Située à proximité de l'hôpital-site Paris, elle permet aux parents de rester auprès de leur enfant le temps du traitement. En lien étroit avec le Département d'oncologie pédiatrique, l'unité du Service social et l'Association des parents et amis d'enfants soignés à l'Institut Curie (Apaesic), cette maison offre également aux familles une écoute et un soutien face aux difficultés psychologiques ou matérielles.

Adresse : 13 rue Tournefort 75005 Paris
Tél : 01 47 07 21 50

L'Association des parents et amis des enfants soignés à l'Institut Curie (Apaesic)

L'association a pour objectifs :

- D'apporter un soutien moral, psychologique et financier à l'enfant malade et à sa famille pendant et après la maladie.
- De sauvegarder la qualité de la vie de l'enfant et de sa famille pendant et après la maladie.
- De maintenir l'insertion scolaire en vue de préserver et faciliter l'avenir professionnel.
- De participer, en concertation avec l'Institut Curie et dans le cadre des programmes définis par lui, à l'amélioration des moyens de recherche et de traitement dans les maladies tumorales de l'enfant.
- De promouvoir l'information dans le domaine des maladies tumorales de l'enfant et de développer la communication avec les milieux professionnels de la santé et de l'éducation, les administrations, les associations et le public.

Site : http://apaesic.org

Rétinostop

L'association a pour but :

- De favoriser un diagnostic précoce avec informations des professionnels médicaux et paramédicaux sur le rétinoblastome.
- D'apporter aux parents confrontés à la maladie, lors de l'annonce du diagnostic et des traitements nécessaires, une aide morale et, si besoin, matérielle.
- D'informer et de sensibiliser les pouvoirs publics sur la spécificité du rétinoblastome.
- De partager les informations concernant la prise en charge du handicap visuel et les structures disponibles selon les régions.
- De soutenir la recherche sur le rétinoblastome.

Site : www.retinostop.org
Adresse électronique : retinostop@retinostop.org

RIFHOP

Le Réseau d'Ile-de-France d'hématologie-oncologie pédiatrique intervient à trois niveaux : 

• 1. Pour les enfants, les familles

Il favorise la prise en charge globale, la qualité et la sécurité des soins. Il coordonne le parcours de soins du diagnostic jusqu’à la fin des traitements et en fin de vie, tout en favorisant le respect du projet familial.

• 2. Pour les équipes, sur chaque territoire

Il développe la qualité des soins et l’harmonisation des pratiques. Il facilite la coordination inter professionnelle et permet de créer des liens entre les différents acteurs de terrain (institutionnels, libéraux, enseignants ou associatifs).

• 3. Pour la spécialité, au niveau régional

Il communique, favorise les échanges d’informations, soutient la formation continue et participe à la recherche.

Site : http://www.rifhop.net

La SFCE

La Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l'enfant et l'adolescent est née en 2002.
Ses objectifs majeurs :

- Poursuivre l'amélioration des taux de guérison (actuellement de 75 %),
- Valoriser le partenariat avec les parents,
- Promouvoir la recherche biomédicale, gage de progrès et de qualité des soins.

Pour en savoir plus :

le livret d'information "Votre enfant a un cancer, comment vous aider ?"
site : www.la-sfop.com

Ateliers d'écriture Elisabeth-Bing

Il y a bientôt trente ans, Elisabeth Bing inventait "l'atelier d'écriture", un lieu où chacun part à la rencontre de sa propre écriture, l'affine et la déploie, où le texte se travaille, où chacun devient son propre lecteur. L'atelier d'écriture est aussi un groupe, où les échanges enrichissent le travail de chacun. Destinés à tous publics, ces ateliers s'appuient sur la littérature d'hier et d'aujourd'hui.
10 rue Boutebrie
75005 Paris
01 40 51 79 10

Site : www.ateliersdecriture.net
Adresse électronique : atecbing@club-internet.fr

L'Hôpital à domicile de la Croix Saint-Simon

Établissement de santé participant au Service Public hospitalier. Créé en 1967 à Bagnolet (93), puis intégré à la Fondation de la Croix Saint-Simon en 1997, son secteur d'activité comprend Paris et sa proche couronne. En plein développement, l'HAD réalise plus de 3000 admissions par an pour une capacité d'accueil de 200 places dont 30 pour son Service pédiatrique.

Site : www.croix-saint-simon.org 

Santé Service

Créée en 1958, cette association loi 1901 est la structure d'hospitalisation à domicile la plus importante d'Ile-de-France.
Sa capacité est de 1200 places. Santé Service assure au domicile du patient, dans des conditions de sécurité et de confort psychologique, tous les soins médicaux et paramédicaux prescrits par un médecin hospitalier ou libéral.
Santé Service intervient auprès de patients souffrant de pathologies diverses dont les cancers à leur domicile, quels que soient leur contexte social et leur lieu de vie.

Site : www.santeservice.asso.fr 

Le Regard du Clown

Association constituée de 4 membres qui sont des acteurs-clowns. Depuis juin 1999, l'association intervient tous les mardis après-midi durant plus de trois heures dans le département d'oncologie pédiatrique de l'Institut Curie afin d'apporter un peu de bonheur et de rêve à des enfants malades ou en fin de vie. A l'écoute de l'enfant, de son état et de son âge, les quatre clowns, Trampo, Ciboulette, Seccotine et Pop improvisent et jouent avec et pour l'enfant. Chaque chambre devient une scène artistique et l'enfant devient spectateur ou acteur de l'évènement qui lui est proposé. Les clowns ont chacun leurs petites spécialités (magie, jonglage,…) et n'hésitent pas, à l'aide de jouets et d'outils pédagogiques très simples, à introduire dans le département un air de fête. L'introduction de clowns auprès d'enfants hospitalisés, en favorisant la rencontre entre le milieu artistique et le milieu hospitalier, facilite l'ouverture du monde clos qu'est l'hôpital. 

Loisirs à l'Hôpital - Les Blouses roses

Créée en 1945 et reconnue d'utilité publique depuis 1967, l'association Animation Loisirs à l'Hôpital, plus connue sous le nom "Les Blouses Roses", a comme objectif : le "mieux être" des patients notamment.
Rassemblant 2900 bénévoles reconnaissables à leur blouse fuchsia, l'association Les Blouses Roses apporte réconfort et redonne sourire et confiance notamment aux malades, en leur proposant des activités ludiques et artistiques à l'hôpital. Des instants de bonheur, de rencontre et d'échange au cours desquels s'oublient la maladie ou la solitude.

Site : www.alh.asso.fr

L'enfant@l'hôpital

L'association assure à la demande l'installation d'ordinateurs et de Kolibri dans une cinquantaine de services pédiatriques, puis l'accompagnement sur mesure des enfants et de leur environnement. L'association s'appuie sur des bénévoles et bénéficie chaque année de l'aide de 4 jeunes polytechniciens en service civil, mais aussi des étudiants d'autres grandes écoles d'ingénieurs et de commerce.
Autour de l'association s'est également constitué un vivier d'une quarantaine de bénévoles spécialisés, intervenant à la demande dans chaque hôpital. Ils viennent du monde de l'entreprise ou proposent spontanément leur aide.
Ainsi, peut fonctionner dans toute la France, sur place ou en ligne, une chaîne de solidarité permanente, rapide et efficace.

Site : www.enfant-hopital.org 

L'École à l'hôpital

Association créée en 1929 par une professeur de philosophie qui avait le souhait «d'apporter à l'esprit les soins que d'autres donnent au corps ». En 1970, l'Education Nationale crée de nombreux postes d'enseignants dans les services hospitaliers recevant des enfants. Les objectifs de l'association se précisent alors : assurer un enseignement aux jeunes malades (de 5 à 26 ans) hospitalisés ou à domicile.
89 rue d'Assas
75006 Paris
Tél : 01 46 33 44 80

Adresse électronique : eah.tarnier@free.fr 

A chacun son cap

L'objectif de l'association est de développer une activité voile dans les services d'Onco-Hémato-Pédiatrie des hôpitaux : une activité nautique pour les enfants et adolescents atteints de leucémie ou cancer, guéris ou en cours de traitement.

Site : www.achacunsoncap.com 

Rêve d'enfance

Association loi 1901 qui a pour objet d'aider les jeunes atteints de leucémie et de cancer à mieux guérir. Elle a été fondée en octobre 2001 par douze étudiants d'HEC bénévoles. Ils se sont investis une année entière pour monter un projet de croisière à la voile gratuite destinée à des jeunes en rémission de leucémie et de cancer. Le challenge réussit dès la première année, et il fut une étape très bénéfique dans la vie de ces jeunes malades tout juste sortis de lourds traitements. Depuis, le projet continue et s'étend.

Site : revedenfance.free.fr 

La Lampe Magique

Association loi 1901 ayant pour but de récupérer des jeux, jouets, Bd… et de mettre à disposition des artistes bénévoles au profit d'enfants hospitalisés en court ou long séjour dans des hôpitaux de la région parisienne.

Site : www.lalampemagique.fr