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Adolescents-Jeunes Adultes (AJA) et cancer

En France, 1700 nouveaux cas par an de cancer  sont découverts chez les adolescents –jeunes adultes (AJA) de 15 à 25 ans. Les AJA sont actuellement considérés comme une population spécifique en terme de  prise en charge  médicale et globale pour des pathologies variées et rares.

© Christophe Hargoues / Institut Curie
© Christophe Hargoues / Institut Curie

 

Que sont les cancers des AJA ?

Les AJA développent des tumeurs extrêmement variées, entre des tumeurs de type pédiatrique (leucémies, tumeurs cérébrales, voire tumeurs du petit enfant) et des tumeurs de type « adulte » (sarcomes des tissus mous, mélanomes, cancer de la thyroïde, cancers du sein, du colon, de la sphère ORL). Certaines tumeurs sont plus spécifiques à cet âge : ostéosarcomes, sarcomes d’Ewing, tumeurs testiculaires et ovariennes, maladie de Hodgkin, lymphomes. Le retard diagnostique est fréquent chez ces patients en cours de transition entre la médecine pédiatrique et la médecine « d’adulte ». En cause : les symptômes très variés et le peu d’informations, des patients comme des médecins, sur l’existence de cancers chez les jeunes. La prise en charge est adaptée au type de tumeur, au bilan d’extension et peut comporter chirurgie et/ou chimiothérapie et/ou radiothérapie.

Les AJA ne bénéficient pas toujours des mêmes chances de guérison que les enfants voire que les adultes traités pour la même maladie et n’ont pas bénéficié autant que les autres patients de l’amélioration de la survie après cancer des dernières années.

Le lieu de prise en charge entre environnement pédiatrique et environnement « adulte » ne doit pas être un dilemme. Ils doivent bénéficier, pour des pathologies curables, de l’expertise d’équipes hautement spécialisées et d’une collaboration active entre cancérologues d’adultes et d’enfants, ainsi que des autres acteurs médicaux (chirurgiens, radiothérapeutes, médecins de la douleur ) et soignants et psychosociaux.

La prise en charge à l’Institut Curie

Les AJA doivent pouvoir compter sur une prise en charge adaptée à leurs besoins psychosociaux et éducatifs pour conjuguer au quotidien la dimension humaine, où l’accompagnement du parcours de soin est capital pour l’adolescent et sa famille, avec une dimension médicale et scientifique d’excellence, et pour leur permettre une qualité de vie la meilleure possible pendant et après les traitements. La collaboration entre départements de médecine oncologique adulte, hématologie et oncologie pédiatrique est fondamentale et a débuté à Curie dès 2003. Le programme AJA s’est d’abord appuyé sur un médecin oncologue adulte et un médecin pédiatre, une animatrice dédiée, des psychologues et un pédopsychiatre, pour aboutir à une équipe multidisciplinaire avec 2 volets :

  • Une équipe mobile AJA (EMAJA) comprenant une infirmière coordinatrice temps plein et une assistante sociale mi-temp
  • Une équipe AJA avec psychologue, pédopsychiatre, psychomotricienne, musicothérapeute et bénévole de l’Ecole à l’Hôpital.

Cette équipe transversale prend en charge les patients de l’Institut Curie de 15 à 25 ans en ambulatoire, en consultation mais aussi ceux hospitalisés dans l’unité AJA. Cette unité est dédiée à l’hospitalisation des 15-25 ans et coordonnée à la fois par une oncologue médicale et une pédiatre, avec des soignants formés, une animatrice temps plein, un espace dédié, des ateliers et temps de rencontre pour les jeunes.

L’unité AJA fait partie du Département d’Oncologique Pédiatrique-Adolescents Jeunes Adultes (DOPAJA)

La recherche

L’accès aux essais clinique et le développement de la recherche clinique sont parfois difficiles chez ces patients aux pathologies variées, avec des essais de type pédiatriques fermés aux patients de plus de 18 ans et des essais sur des pathologies de type adulte non accessibles aux plus grands adolescents de moins de 18 ans. L’interaction entre équipes pédiatriques, d’oncologie médicale et d’hématologie, ainsi qu’avec les responsables de pathologies spécifiques (sarcomes, urologie, neuro oncologie, etc.) a comme objectifs de permettre une égalité d’accès aux essais et aux innovations thérapeutiques. Certains essais cliniques comme ceux destinés aux traitement des ostéosarcomes et des sarcomes d’Ewing sont d’ores et déjà ouverts à la fois aux enfants, aux adolescents et aux adultes sans limitation en fonction de la majorité légale.

 

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24/06/2015