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Info Sarcomes

L’association Info Sarcomes vise à faire avancer patients et médecins ensemble. En effet, ils sont animés par la même volonté de mieux comprendre, traiter et guérir les sarcomes.

Info Sarcomes

En créant l’association en 2009, il a d’emblée été souhaité que patients et médecins spécialistes des sarcomes soient associés et impliqués dans son quotidien. Info Sarcomes est donc co-dirigée par une patiente, Estelle Lecointe, et un médecin français mondialement reconnu pour son expertise dans les sarcomes, le Dr Axel Le Cesne.

Info Sarcomes s'inscrit dans le prolongement d'une collaboration avec des médecins dans le cadre de l'AFPG "Ensemble contre le GIST"*, dédiée à cette forme de sarcome digestif et dont Estelle Lecointe, ancienne patiente concernée, est présidente fondatrice.

* Association Française des Patients du GIST (Gastrointestinal stromal tumors)

Missions & objectifs d'Info Sarcomes
"L’association Info Sarcomes a pour ambition de développer la connaissance des sarcomes dans le but de contribuer à l'harmonisation ainsi qu'à l'amélioration de leur prise en charge sur l'ensemble du territoire", présentent ses dirigeants.

Ses missions principales consistent à produire et diffuser une information scientifique de référence, validée par des experts et accessible à tous ainsi qu’à promouvoir l'expertise médicale et scientifique nationale.

Objectifs

  • proposer aux malades et aux proches, une information scientifiquement validée sur les différents sarcomes et leur prise en charge ;
  • les rassembler et créer un réseau de soutien ;
  • leur faciliter l'accès aux soins adéquats ;
  • optimiser la visibilité du réseau d'expertise français : GSF-GETO (groupe sarcome français - groupe étude des tumeurs osseuses)
  • développer la connaissance des sarcomes et des bonnes pratiques de prise en charge auprès des professionnels de la santé ;
  • promouvoir la recherche médicale et scientifique sur les sarcomes en France et à l'étranger ;
  • sensibiliser l'opinion publique sur l'existence de sarcomes et des cancers rares.

Des liens forts avec l’Institut Curie

Depuis sa création, des médecins de l’Institut Curie participent activement aux missions de l’association Info Sarcomes.

Le Dr Sophie Piperno-Neumann, oncologue médicale, et le Dr Sylvie Bonvalot, chirurgienne-oncologue sont vice-présidentes du conseil scientifique de l’association depuis 2009. D’autres médecins de l’institut, comme le Dr Daniel Orbach, pédiatre, ou encore Martine Ruszniewski, psychologue, siègent également au sein de ce conseil scientifique et se révèlent très impliqués dans les activités d’Info Sarcomes.

Développer la connaissance des sarcomes

Du fait de leur rareté, les sarcomes restent encore largement méconnus des médecins non spécialisés. C’est pourquoi Info Sarcomes affiche un partenariat officiel avec les réseaux d'expertises du GSF-GETO et de la Société française de lutte contre le cancer et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE), afin de garantir la fiabilité des informations scientifiques produites à destination du grand public.

Son conseil scientifique exclusivement constitué de médecins et de chercheurs, affiliés au GSF-GETO et/ou à la SFCE, assiste l’association dans la rédaction des supports d'information et la conseille dans la mise en œuvre de ses actions : réseau d'expertise, promotion et soutien de la recherche…

Soutenir la recherche dans les sarcomes

Info Sarcomes soutient la recherche dans ce champ de cancers rares. C’est pourquoi elle lance chaque année, auprès de tous les centres labellisés, un appel à projet visant à primer un projet de recherche innovant et-ou prometteur vers lequel l’association « oriente 100% des dons versés par les particuliers sur l’année civile » explique-t-elle.

Pour une information accessible aux patients

Le site web donne à lire des informations sur les sarcomes et les différents modes de prises en charge. Son lexique et ses FAQ sont très prisés des patients et des médecins non spécialistes.

Les patients peuvent également contacter l’association par mail afin, notamment, d’être orientés quant à leur parcours de soins.

En savoir plus
Le site Info Sarcomes

Courriel : info@sarcomes.org

 

Maison des associations
6, cours des alliés
35000 Rennes

Légende photo : Estelle Lecointe, ancienne patiente, co-dirige l'association Info Sarcomes
Crédit photo : DR
La Rédaction
07/10/2015