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Rétinostop : pour les parents d’enfants atteints de rétinoblastome

L’association Rétinostop a été créée en 1994 pour permettre aux parents d’enfants atteints de rétinoblastome de partager leur vécu et leur expérience. Elle travaille depuis l’origine en étroite collaboration avec les équipes médicales de l’Institut Curie, centre de référence en France pour le rétinoblastome. 

Rétinostop : pour les parents d’enfants atteints de rétinoblastome

A l’origine de Rétinostop se trouve Martine Lorrain. Maman d’une petite fille atteinte de rétinoblastome, elle a lancé un appel en 1994 auprès de parents et de médecins de l’Institut Curie pour créer une chaine de solidarité, préambule de la création de Rétinostop  : "Nous avons tous ressenti un grand choc lorsque nous avons appris que notre enfant était atteint. A elle seule, la longueur de ce mot évoquait pour nous une maladie très compliquée. Après les nuits blanches, après les innombrables "pourquoi" et enfin l'évidence du diagnostic, survient le temps des interrogations plus concrètes : Que va devenir notre enfant ? Comment supportera-t-il le traitement ? Quelles en seront les séquelles ? Quelles sont les chances de guérison ? Comment pourrait-t-il vivre avec son handicap ? Comme beaucoup, nous avons alors eu le réflexe de questionner d'autres parents dans le même cas, de chercher des documents, des informations auprès de professionnels ou simplement de solliciter une oreille attentive, un soutien moral auprès de nos proches. Afin que notre expérience et notre vécu puissent servir à d'autres, nous avons décidé de créer une association."

Des objectifs multiples

Les axes de travail de Rétinostop s’orientent autour de quatre points.

  • Venir en aide aux familles
  • Soutenir la recherche sur le rétinoblastome et participer à l'équipement des centres de diagnostic et de traitement
  • Favoriser le diagnostic précoce et mieux faire connaître la maladie auprès de tous les professionnels de santé et les pouvoirs publics
  • Faciliter la rencontre des parents pour partager les expériences, les difficultés et les espoirs

Une collaboration étroite avec l’Institut Curie

La collaboration avec l’Institut Curie est importante pour Rétinostop, car elle permet notamment d’améliorer la communication et la diffusion d’informations. Ce partenariat prend plusieurs formes : la réédition du livret d’information sur le rétinoblastome, distribué aux familles à l’annonce du diagnostic, la réalisation d’affiches de sensibilisation destinées aux parents et aux professionnels de santé, des vidéos …

Par ailleurs, la participation de Rétinostop aux rencontres avec les associations organisées régulièrement par l’Institut Curie permet également d’améliorer les conditions d’accueil des enfants lors de leur séjour à l’hôpital grâce à l’écoute de parents et de membres référents de l’association.

Les assemblées générales de l’association sont également des moments d’échanges privilégiés avec l’Institut Curie, puisque Rétinostop y invite chaque année les médecins et chercheurs pour qu’ils présentent les projets soutenus financièrement par l’association.

De nombreux projets

A l’hôpital de l’Institut Curie

L’association poursuit son soutien aux unités de recherche pour une meilleure compréhension de la maladie et la mise au point de nouveaux traitements, avec la mise en place d’un appel d’offre aux unités de recherche.

Rétinostop apporte une aide matérielle à l’hôpital à travers le don de petit matériel pour les Blouses Roses et l’achat de jeux pour la salle d’attente.

Auprès des patients de l’Institut Curie

Le soutien financier et pratique reste la priorité de l’association. Celle-ci souhaite également donner davantage la parole aux jeunes en poursuivant les tables-rondes mises en place sous l’égide d’une  psychologue et d’un pédopsychiatre à l’Institut Curie.

Rétinostop souhaite également reprendre contact avec les "anciens" qui ont pris, pour certains, leurs distances avec l’association : "Nous aimerions faire renaître des rencontres amicales et initier un groupe de travail dont les thèmes sont à définir et à travailler. Leurs expériences sont précieuses pour nous", explique Catherine Bothorel.

L’information apportée aux familles va également se poursuivre grâce au nouveau livret, le site Internet et la page Facebook, mais aussi grâce aux rencontres organisées par les correspondants régionaux. Le parrain de l’association, Christophe Adam, est également très impliqué dans la communication de l’association.

Une association présente sur le terrain

Association loi 1901 à but non lucratif, Rétinostop est aujourd’hui dirigée par Catherine Bothorel. L’association compte près de 400 inscrits, adhérents et bienfaiteurs, et de nombreux sympathisants. Elle mène son action grâce à un réseau d’une vingtaine de correspondants régionaux qui œuvrent pour promouvoir l’information, apporter une écoute aux familles, organiser des manifestations pour l’association…

 

En savoir plus

Le site de Rétinostop

retinostop@retinostop.org

La page Facebook de l'Association Retinostop

Rétinostop

26 rue d'Ulm
75232 Paris Cedex 05

 

Voir aussi la vidéo "Une communauté engagée pour l’Institut Curie"

 

Crédit photo : Alexandre Lescure / Institut Curie

Nathalie Boissière
06/01/2015