Des réseaux de soins régionaux au bénéfice des enfants et adolescents

Sébastien Tallandier
29/03/2017
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Au sein du réseau d’Île-de-France d’hématologie oncologie pédiatrique (RIFHOP), tout est mis en œuvre pour faciliter le parcours des enfants et adolescents atteints de cancer : l’Institut Curie réalise les soins les plus spécialisés puis le patient est suivi dans le centre pédiatrique le plus proche de son domicile. Au bénéfice des patients, la synergie entre les professionnels de santé est également coordonnée par l’organisation interrégionale CANPEDIF.
RIPHOP

L’Institut Curie fait partie du réseau d'Ile-de-France d'hématologie oncologie pédiatrique (RIFHOP), une association loi 1901 financée par l’Agence régionale de santé (ARS). Cette structure de coordination des soins associe les 5 centres spécialisés en cancéro-hématologie pédiatrique d’Ile-de-France (Institut Curie, Gustave-Roussy, Hôpital Amand-Trousseau, Hôpital Robert-Debré, Hôpital Saint-Louis) ainsi que 28 centres hospitaliers pédiatriques de proximité, les structures d'hospitalisation à domicile (HAD) et les soins de suite. Toute la coordination des traitements et tous les soins de haute technicité s’effectuent dans les centres spécialisés mais une grande partie des chimiothérapies ambulatoires et des traitements pendant les intercures sont délégués aux hôpitaux pédiatriques de proximité.

Ce réseau permet à l’Institut Curie de partager un maximum de soins en collaboration avec les équipes de pédiatrie des hôpitaux de proximité et de soins à domicile, pour permettre aux enfants et adolescents atteints de cancer de rester le plus souvent possible chez eux. Une prise en charge adaptée est proposée grâce à l’intervention d’une infirmière coordinatrice territoriale qui se déplace chez le patient lors de son premier retour à domicile après initiation des traitements. "Grâce au réseau RIFHOP, cette aide au maintien à domicile contribue à une meilleure qualité de vie de l’enfant ou adolescent et de son entourage tout en favorisant le respect des projets familiaux. Elle améliore aussi la qualité des soins et de la prise en charge et participe à une meilleure tolérance au traitement", explique le Dr Daniel Orbach, président de RIFHOP et pédiatre oncologue au Centre intégré de soins et de recherche en oncologie pédiatrique, adolescents, jeunes adultes de l’Institut Curie.

La coordination entre ces différents établissements permet aussi d’harmoniser les soins (notamment de support) et homogénéiser les pratiques (par des formations professionnelles) afin que la prise en charge soit la même dans tous les établissements hospitaliers. Le RIFHOP est associé de par ses statuts à PALIPED, l’équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) d’Île-de-France.

Les autres réseaux de soins au bénéfice des patients pédiatriques

Dans le cadre de ce réseau régional, le service de pédiatrie de l’Institut Curie travaille aussi en étroite collaboration avec les centres de chirurgie oncologiques pédiatriques d’Ile-de-France. Les patients pédiatriques atteints de tumeurs cancéreuses sont principalement opérés (sauf en cas de rétinoblastome) dans les hôpitaux de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP). Certains enfants atteints de tumeurs cérébrales sont opérés à la Fondation Adolphe de Rothschild (Paris).

Labellisé par l'Institut national du cancer (INCa), le réseau CANPEDIF (CANcer PEdiatrie Ile-de-France) est une autre structure qui a été mise en place par l’ARS Ile-de-France pour coordonner notamment des réunions de concertation pluridisciplinaires inter-régionales pédiatriques d’Ile-de-France (RCPPI). Elle permet aux professionnels de cancérologie pédiatrique de discuter des dossiers de tous les nouveaux cas traités en Ile-de-France, de mettre en commun leurs connaissances, de confronter leurs points de vue sur les cas complexes et de prendre ainsi des décisions collégiales.