Témoignages patients : « Affronter ces cancers avec courage et détermination »

Marie Colcombet
30/01/2020
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Michel, Lila et Élisabeth ont tous les trois été confrontés au mélanome de l’uvée. Voilà trois patients aux parcours bien différents, qui illustrent la nécessité d’un haut niveau d’expertise pour faire face à ce cancer très rare.
consultation ophtalmo

Aurélie Beaucoté / Institut Curie

Le mélanome de l’uvée est le cancer de l’œil le plus fréquent chez l’adulte, avec 500 à 600 nouveaux cas par an diagnostiqués en France. Le traitement conservateur actuel repose sur la protonthérapie, une forme de radiothérapie ultra précise qui permet d’épargner les tissus sains à proximité. L’Institut Curie est le seul en France, avec l’Institut Lacassagne de Nice, à pouvoir mettre en œuvre ce traitement. Cela permet un contrôle local de la tumeur primaire dans 95 à 98 % des cas, avec un taux de récidive locale à 10 ans extrêmement faible. Reste que pour 30 à 50 % des malades, des métastases peuvent se développer, le plus souvent au niveau du foie, parfois plus de 10 ans après le traitement initial. Or la découverte de ces tumeurs secondaires est associée à un mauvais pronostic car les traitements actuels sont peu efficaces pour les contrôler.

Michel, 51 ans, habite en Mayenne

« À l’été 2009 j’ai commencé à voir des formes sombres dans mon champ de vision. J’ai crains un décollement de rétine alors pour la première fois de ma vie j’ai consulté un ophtalmologue. Ça a été très rapide et j’ai eu beaucoup de chance car celui-ci avait déjà eu des patients atteints de mélanome de l’uvée. Lorsqu’il a examiné ma rétine, il a immédiatement soupçonné la présence d’une tumeur et m’a adressé aussitôt à l’Institut Curie. Trois semaines plus tard, le diagnostic était confirmé : j’avais une tumeur de 7 mm dans l’œil droit. Au mois de septembre 2009, j’ai eu une cure de cinq jours de protonthérapie au centre de l’Institut Curie situé à Orsay. C’est très impressionnant mais heureusement totalement indolore. Ce traitement a été un vrai succès. La tumeur a diminué, et trois mois après j’ai subi une intervention chirurgicale pour ôter la cicatrice de la tumeur « morte » sur ma rétine. C'est l'intervention la plus lourde et la plus compliquée que j'ai eu à subir, mais c’est à cela que je dois la conservation de la vision de mon œil droit ! Après j’ai été surveillé régulièrement à l’Institut Curie. Lors de ma dernière visite de contrôle, en octobre dernier, soit dix ans après que l’on m’ait découvert ce mélanome de l’uvée, ma vision était de sept dixièmes à l’œil droit. D’après mes médecins, c’est exceptionnel ! Je crois que j’ai eu beaucoup de chance que tout se soit passé si vite et de n’avoir croisé que des personnes très compétentes. Ce que je retiens de tout ça aussi, c’est que lorsqu’on a un doute sur sa santé, il faut avoir le courage d’aller consulter, de poser des questions, et de se battre. »

Lila, 39 ans, habite à Lyon

« Soudain des papillons noirs et des éclairs dans mes yeux, c’était en 2014… J’ai eu très peur alors je suis allée aux urgences ophtalmologiques à l’hôpital. Là, on m’a fait un fond de l’œil et on m’a annoncé directement que j’avais 50 % de risque d’avoir une tumeur, c’était assez brutal à entendre. J’ai été vue dans la même journée par un spécialiste qui a confirmé le diagnostic de mélanome de l’uvée. Il m’a expliqué que j’aurais des rayons pendant 5 jours et qu’ensuite tout irait bien. J’ai effectué mes séances de protonthérapie au Centre Antoine-Lacassagne de Nice, puis j’ai eu régulièrement des visites de contrôle. Mais en mars 2019, on m’a détecté des métastases au foie et j’ai été adressée au Centre Léon-Bérard de Lyon. Mon oncologue est une femme compétente et aussi très humaine, mais elle traite rarement des mélanomes de l’uvée. On a tenté une chimiothérapie qui a seulement stabilisé ces tumeurs secondaires. Alors je lui ai demandé d’entrer en contact avec les experts de l’Institut Curie. J’ai pu les rencontrer en novembre dernier, et cela m’a permis d’avoir accès à un traitement basé sur une double immunothérapie qui a déjà été validé pour les mélanomes de la peau. J’espère que je vais supporter le traitement et que cela va faire régresser les métastases. Peu importe où l’on est pris en charge en France, il faut forcer son oncologue à travailler avec les experts de l’Institut Curie ! Il faut se renseigner, poser des questions. Si je n’avais pas insisté, je n’aurais jamais eu accès à ces traitements innovants. »

Béatrice, 71 ans, habite en région parisienne

« On m’a diagnostiqué un mélanome de l’uvée en janvier 2016. La tumeur était déjà tellement grosse que les chirurgiens de l’Institut Curie ont préféré procéder directement à une énucléation de mon œil gauche. Pourtant, quelques mois auparavant alors que j’avais passé un banal examen de fond de l’œil à cause de flashs lumineux, rien n’avait été détecté… Par la suite, j’ai eu 30 séances de radiothérapie et j’ai été suivie très régulièrement. Et puis en juillet 2018, des métastases au foie sont apparues, suivies quelques mois plus tard par d’autres au niveau de la colonne vertébrale, trop mal placées pour être opérées. Alors il a été envisagé de m’inclure dans un essai clinique pour tester une immunothérapie. J’ai passé plein d’examens pour savoir si j’étais éligible, et j’ai commencé le traitement en mars 2019. Ma famille a eu très peur, mais moi je me suis sentie très bien prise en charge par les médecins de l’Institut Curie qui m’ont tout expliqué et anticipé tous les effets secondaires. Cela a été un peu difficile au début, mais maintenant je me sens bien. Je n’ai que quelques effets secondaires au niveau de la peau. Ces nouveaux médicaments ont permis de stabiliser ma maladie, c’est une grande chance pour moi de pouvoir participer à cet essai clinique. Les équipes de l’Institut Curie sont formidables et s’occupent vraiment bien de nous. Je me suis même fait des amies qui suivent le même protocole d’essai clinique que moi ! »

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