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Piloté par la Dre Sylvie Arnaud, le Projet patient partenaire de l Institut Curie a ainsi pour objectif de développer les collaborations entre les professionnels de santé et les patients dans la construction des soins et des parcours de santé. En 2019, il a fait l objet d un audit pour la constitution d une équipe de représentants des associations, d un appel à candidature pour le renouvellement du Comité de patients et de la préparation d un programme récurrent de formation du personnel « à l expérience patient ». D ores et déjà, un patient expert participe à la formation de tout nouvel arrivant dans les équipes soignantes, et la Pre Dominique Stoppa-Lyonnet a inclus un patient expert dans son diplôme universitaire (DU) en oncogénétique. En 2019, le Projet patient partenaire s est exporté en Jordanie avec une master class Patient partenaire de l Institut Curie au King Hussein Cancer Center à Amman (voir p. 51).
SIREDO : UN CENTRE D ONCOLOGIE POUR LES JEUNES PATIENTS DE PREMIER PLAN
Depuis 2017, les équipes du Centre d oncologie SIREDO (Soins, Innovation, Recherche, en oncologie de l Enfant, de l aDOlescent et de l adulte jeune) de l Institut Curie, dirigé par le Dr Olivier Delattre, la Dre Gudrun Schleiermacher et le Pr François Doz, assurent les meilleurs soins aux enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. SIREDO articule également les liens entre recherche fondamentale, translationnelle et clinique au bénéfice des jeunes patients. Il représente aujourd hui l un des leaders de l oncologie pédiatrique au niveau national et européen.
J ai vraiment perçu la relation étroite qu entretiennent les équipes
de médecins et chercheurs avec les patients et leurs familles,
qui se battent contre le cancer avec tant d amour et de tendresse. »
Angelina Jolie
En 2019, SIREDO a pris en charge 360 patients âgés de moins de 25 ans, dont 43 % de moins de cinq ans, atteints principalement de rétinoblastomes, de sarcomes, de neuroblastomes et de tumeurs cérébrales. En mars, SIREDO et le D3i, le département dédié aux essais cliniques précoces de l Institut Curie dirigé par le Pr Christophe Letourneau, ont été labellisés CLIP² (Centres labellisés INCa de phase précoce) par l INCa pour cinq ans. Cette labellisation va faciliter la mise à disposition de nouvelles molécules issues des laboratoires pharmaceutiques aux jeunes patients de l Institut Curie.
En octobre, le service Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) a reçu Angelina Jolie, réalisatrice et humanitaire, qui a passé un long moment avec les jeunes patients ainsi que leurs familles et a salué le personnel présent.