Portrait - Laetitia Chanas, Responsable de l’équipe Conseil et Services en Données de Santé

Biologiste de formation et armée d’une thèse en bio-informatique, Laetitia Chanas débute son parcours professionnel dans une start-up qui développe un logiciel de modélisation moléculaire. Elle travaille ensuite à l’Inserm au sein d’Orphanet, unité dédiée au référencement des maladies rares. En 2004, elle rejoint l’unité U900 de bio-informatique de l’Institut Curie où elle participe au développement d’un outil pour faciliter les demandes des chercheurs sur la plate-forme de séquençage génétique.

Aujourd’hui en poste à la Direction des Données de l’Institut Curie, elle est en charge de coordonner l’équipe Conseil et Services en Données de Santé et de faire l’interface avec les utilisateurs. « Je suis la personne contact pour les personnes de l’ensemble hospitalier ou de la recherche qui souhaitent utiliser des données cliniques », explique-t-elle. Son rôle ? Faciliter l’extraction de cohortes de patients et recueillir les besoins en terme de données cliniques.

Fournir un service de qualité autour des données cliniques. L’équipe de Laetitia Chanas travaille sur plusieurs bases de données de l’Institut Curie, en particulier la base Sein. Celle-ci comporte pas moins de 70 000 patientes traitées pour un cancer du sein depuis 1959. Cela représente des années de suivi et d’innombrables données cliniques qui proviennent des dossiers patients. Jusqu’en 2012 ces données étaient à jour, mais depuis, leur volume étant devenu trop important, elles sont mises à jour sur projet. C’est là le cœur du travail des data managers : mettre à jour la base manuellement, en fonction des demandes, et vérifier la cohérence des données. En 2018, 2110 patients ont été ajoutés ou mis à jour dans la base. Concrètement, les data managers partent des dossiers médicaux afin de récupérer toutes les données utiles. « Mais quand on a une cohorte de 600 patients à mettre à jour, cela prend des mois », souligne Laetitia Chanas. D’où l’intérêt de collaborer avec l’équipe dirigée par Julien Guérin à la Direction des Data pour utiliser leur base BIOMEDICS, qui rassemble des données venant des bases de l’ensemble hospitalier et du logiciel ConSoRe. ConSoRe est un moteur de recherche dédié aux big data qui permet d’explorer et de traduire en temps réel l’ensemble des comptes rendus médicaux et des protocoles thérapeutiques administrés aux patients. « Il est capable de structurer les données médicales, c’est-à-dire de les ranger dans des cases. » On peut ainsi récupérer une liste de patients avec tel et tel critère afin de constituer une cohorte. Ces outils facilitent ainsi le travail des data managers pour mettre à jour les bases de données. Mais la validation manuelle des données demeure indispensable et même utile pour améliorer le système d’apprentissage du logiciel. Car, précise cette spécialiste des data, « la structuration de l’information est compliquée du fait que chaque médecin a une manière de parler et que l’interprétation des données varie selon le contexte. Je soupçonne qu'il y aura longtemps besoin de validation manuelle. » En somme, « l’idée est de collaborer pour créer un cercle vertueux : la structuration automatique aide les data managers dans leur travail manuel. Et par ailleurs, on essaie d’améliorer la structuration automatique via le retour des data managers. » In fine, l’objectif est de mettre à jour et de structurer le plus de données de patients, le plus finement possible.

S’il semble difficilement envisageable de se passer de l'humain, une autre alternative pourrait être de structurer à la source les comptes rendus médicaux, avance Laetitia Chanas. Cela fait l’objet d’un projet, coordonné par Sandra Malak. « Ce serait aux soignants de structurer car ce sont les mieux placés pour le faire. Maintenant, il faut savoir comment structurer les informations de manière pertinente et s’assurer que ce changement de pratique puisse être mis en place, mais c’est une piste intéressante. »

Mettre en conformité les procédures de collecte et d’extraction des données. Et parce que pour utiliser des données de patients, il faut respecter les règlementations, Laetitia Chanas travaille en lien avec le DPO (Data Protection Officer) et la Direction juridique. Objectifs : mettre en place des procédures de mise en conformité (MR004 de la CNIL, RGPD) et assurer la sécurisation des données. Elle participe au CRI Data, un comité créé récemment pour encadrer l’utilisation, pour la recherche, de données de patients déjà collectées dans le cadre du soin. La réglementation est en effet différente de celle des essais cliniques, où les données sont directement recueillies dans un cadre de recherche. « Nous aidons les porteurs de projets à gagner du temps et à aller jusqu’au bout de ces procédures indispensables. »