Avoir des données de qualité, structurées et exploitables : un défi majeur
Pour les établissements de santé, qui deviennent des piliers essentiels du système en étant sources de données, cela implique la capacité de relever le défi en termes de recueil, collecte, hébergement, indexation et export des données dans un format interopérable, chacune de ces dimensions constituant un impératif singulier.
Il est indispensable de travailler sur des grandes masses de données : recenser et faire communiquer les données dispersées dans différentes bases est un enjeu majeur, dans l’hôpital, entre la recherche et l’hôpital, entre différents établissements… C’est aujourd’hui possible grâce à des outils, des protocoles informatiques qui permettent de créer des passerelles entre les différents systèmes et de formuler les informations de part et d’autres de façon structurée.
Xosé Fernández
Défi technologique : pour construire les infrastructures informatiques capables de stocker et analyser d’énormes volumes de données (petaoctets) de façon sécurisée, les intégrer avec les dossiers cliniques des patients qui contiennent des données hétérogènes et peu codifiées (en langage naturel) ou volumineuses mais de nature différente comme les résultats d’imagerie.
Défi organisationnel : implanter ces nouvelles technologies dans l’hôpital en faisant collaborer des acteurs hospitaliers traditionnels avec les nouveaux métiers en bio-informatique et biologie des tumeurs, et en passant d’un modèle basé sur la localisation tumorale à un modèle où le traitement est défini par les caractéristiques moléculaires.
Défi juridique et éthique : De nombreuses questions se posent pour savoir qui possède les données, qui peut les utiliser, à quelles fins, comment sont-elles protégées (employeur, assureur…) - comment garantir le respect de la confidentialité des données et de la vie privée alors même que l‘anonymisation stricte d’une séquence génomique est impossible - à qui appartiendront les résultats. Par ailleurs avant que ces approches passent en clinique la question de la responsabilité de ces outils dans la décision médicale est primordiale. Car si l’erreur est humaine, comment gérer d’éventuelles erreurs de la machine ?
Défi scientifique : on ne sait aujourd’hui exploiter qu’une fraction des altérations et des mutations observées sur une tumeur. Beaucoup de mutations sont d’effets inconnus sans compter les effets combinés de plusieurs altérations. Par ailleurs on sait que la tumeur est hétérogène, qu’elle évolue rapidement et que le microenvironnement tumoral joue un rôle clé dans le développement de la maladie. Auxquels il faudra ajouter les données sur le niveau d’expression des gènes et leur régulation (épigénétique).
