Un soutien social adapté pour les jeunes patients

Faire face à la maladie d’un enfant, d’un adolescent ou d’un jeune adulte peut entraîner de réelles difficultés sur le plan matériel, organisationnel ou professionnel dans la vie quotidienne. Les assistantes sociales en oncologie pédiatrique ont pour mission l’accueil, l’information, l’orientation et l’accompagnement social des familles des patients âgés de zéro à quatorze ans (pédiatrie) et de 15 à 25 ans (Adolescents Jeunes Adultes, AJA). Objectif : aider les patients (hospitalisés ou venant en hospitalisation de jour ou en consultation) et leurs proches à trouver des solutions adaptées aux difficultés liées au traitement.

Les assistantes sociales reçoivent sur rendez-vous du lundi au vendredi mais peuvent aussi venir à la demande du patient dans sa chambre. "Lors du premier entretien avec la famille que nous rencontrons systématiquement, nous nous assurons que le patient bénéficie bien d’une prise en charge des soins (affiliation à la sécurité sociale et à une mutuelle, assurance personnelle des parents,…) pour couvrir les frais liés à la maladie, explique Sandra Toscani, assistante sociale en pédiatrie (0-14 ans). La situation familiale est examinée (ressources de la famille, logement, emploi,…) pour réaliser un diagnostic social afin d’établir ensuite un plan d’action d’intervention pour financer le traitement du patient."

Les difficultés rencontrées par les jeunes patients et leurs familles peuvent être diverses et variées : les charges quotidiennes (loyer, facture d’électricité, frais de cantine des enfants,…) mais aussi les dépenses qui sont liées à la maladie (frais de transport, nuitées à la Maison des parents, repas à l’hôpital,…). Les soins peuvent engendrer des dépenses mais aussi une baisse de ressources importante du fait de la diminution ou de la cessation de l’activité professionnelle d’un jeune patient adulte ou de ses parents. "Pour les jeunes adultes, en plus de les aider à leur faire bénéficier de leurs droits, l’enjeu est aussi de leur offrir toutes les possibilités de reprendre une vie active, sociale, professionnelle, éducative, souligne Socorro Flores, assistante sociale pour les adolescents et jeunes adultes (15-25 ans). Les difficultés peuvent être la réinsertion scolaire ou professionnelle et le retour à l’emploi, ainsi que des problèmes de logement.

Un accompagnement social pour mettre en place des solutions adaptées à chaque situation

En accompagnant les patients dans leurs différentes démarches, les assistantes sociales sont chargées de mettre en place les différents dispositifs sociaux existants. Par exemple : l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH, de 0 à 20 ans) et l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH, à partir de 20 ans). Afin de favoriser une nouvelle organisation professionnelle pour les parents durant la période des soins, il existe différentes aides : le congé de présence parentale via l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP), mais aussi le Congé parental d’éducation (CPE) et l’arrêt maladie.

Pour leur permettre de supporter les frais générés par la maladie, des associations soutiennent les familles : l’Apaesic (Association de Parents et d’Amis d’Enfants Soignés à l’Institut Curie), Rétinostop, la Ligue Contre Le Cancer, la Fondation Princesse Grâce de Monaco, la Fondation des Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France, l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie)… Des associations d’aide à domicile proposent même certains services (aide-ménagère, garde de la fratrie,…).

Les familles venant de l’étranger et devant rester en France pour les soins de leur enfant, sont également accompagnées pour financer leurs frais de soins d’hébergement et de transport. L’Aide Médicale de l’Etat (AME), dispositif permettant aux personnes étrangères de bénéficier d'un accès aux soins, et la Couverture Maladie Universelle (CMU) sont des prestations sociales qui peuvent être mises en place