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L’entrepôt de données de santé de l’Institut Curie
L’Institut Curie est le premier Centre de Lutte Contre le Cancer, et l’un des premiers établissements de soin en France, à disposer d’une autorisation pour son entrepôt de données de santé (EDS) répondant aux exigences du référentiel de la CNIL en matière de sécurité notamment. L’objectif de l’Institut Curie est de mettre ces données au service de la recherche et de l’innovation en cancérologie, au bénéfice des patients.
L’EDS1 de l’Institut Curie, autorisé par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL)*, garantit un cadre sécurisé et un accès privilégié au patrimoine de données institutionnel. Premier CLCC à être en conformité avec le référentiel CNIL, l’Institut Curie fait partie des 22 établissements de santé dont l’EDS est le plus avancé et des 18 dont l’EDS est déjà exploité.
Qu’est-ce que l’EDS de l’Institut Curie ?
Les données constituent une opportunité unique pour soutenir la recherche et l’innovation dans le domaine de la santé, au service du progrès médical et des patients, et faciliter le pilotage de l’activité hospitalière.
L’EDS de l’Institut Curie encadre la politique d’utilisation et de mise en valeur des données de premier plan de l’Institut. Celui-ci regroupe différents types de données de santé : données cliniques structurées, comptes-rendus médicaux, imagerie médicale, lames numérisées d’anatomo-pathologie, données omiques. 2
L’EDS est aussi une formidable opportunité pour le développement de l’innovation au sein de l’écosystème du numérique en santé (académiques, industriels, start-ups). Il vient compléter la stratégie de partenariats industriels, reconnue par le label d’excellence Carnot, en permettant le développement de nouvelles collaborations autour de l’exploitation des données massives. Avoir un EDS garantit aux partenaires de travailler dans un cadre sécurisé et réglementé.
L’EDS permet d’accélérer le partage de données avec d’autres EDS en France et à l’international. L’Institut Curie participe dans plusieurs projets d’EDS fédérés tel que celui porté par UNICANCER, OncoDS, ou dans le cadre du Paris Saclay Cancer Cluster. A l’échelle européenne, l’Institut Curie compte parmi les 49 experts européens composant le Conseil consultatif du projet pilote Healthdata@EU qui vise à construire le futur espace européen des données de santé.
L’EDS sécurisé de l’Institut Curie en quelques chiffres (2023) :
- 360 000 dossiers patients avec un cas de cancer
- 16 millions de comptes-rendus médicaux
- 2,1 millions d’examens d’imagerie médicale (Scanner, IRM, TEP-Scan…)
- 25 000 lames numérisées d’anatomo-pathologie (depuis 2022)
- 25 000 examens d’analyses moléculaires par an
En savoir plus sur la sécurisation des données des patients
1 L'entrée en fonctionnement officielle de l'Entrepôt de données de santé de l’Institut Curie est prévue en 2025
2Les données “omiques” permettent de capturer des informations sur les processus biologiques se déroulant à différentes échelles de la cellule (génomique, transcriptomique, protéomique, métabolomique).