Témoignage : « J’ai découvert une boule dans mon sein à 7 mois et demi de grossesse »

Anne Coppola
30/09/2019
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Alors qu’elle attend son premier enfant, Emmanuelle est diagnostiquée d’un cancer du sein. La jeune femme est prise en charge à l’Institut Curie où elle bénéficie d’un suivi médical dédié. Elle nous raconte son parcours médical, de jeune femme et de mère.
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Les cancers du sein qui se déclarent pendant la grossesse sont rares et on ne s’y attend pas. "J’ai découvert une boule dans un sein alors que j’étais à 7 mois et demi de grossesse, se souvient Emmanuelle. Sur le moment, quand j’en parle autour de moi, à des proches ou amies, on me rassure et on m’explique que les seins changent en fin de grossesse." Emmanuelle, décide pourtant de consulter, avec raison. S’en suivent une mammographie et une biopsie. Une semaine plus tard, le diagnostic tombe : cancer du sein. "C’était le début de mon congé maternité, une période sensée être la plus belle de ma vie, et je me retrouve à l’Institut Curie. Ensuite, tout est allé très vite, mais j’ai été rapidement rassurée par les équipes médicales, mon cancer étant considéré de bon pronostic."

La grossesse d’Emmanuelle est étroitement suivie dans une maternité de niveau 3, en attendant la mastectomie partielle programmée en post accouchement. Des semaines parsemées de moments d’angoisse et de doute. "Je me posais beaucoup de questions : et si mon fils était orphelin ? allait-il avoir des séquelles ?... Et en même temps, j’avais la chance d’être bien entourée par mes proches et j’avais confiance en l’équipe médicale, ce n’était finalement qu’un mauvais moment à passer."

"L’important, c’est vous, lui il suivra !"

L’accouchement se déroule bien mais l’opération chirurgicale approche et avec elle reviennent les angoisses de la toute jeune maman. « Je me souviens d’une discussion avec une psychologue qui était venue me voir dans ma chambre. Alors que je lui confiais que j’avais peur de mal m’occuper de lui, elle a prononcé une phrase qui m’a beaucoup marquée : "si vous allez bien, lui ira bien». Je me suis sentie soulagée. La priorité était de m’occuper de moi et tout se passerait bien."

La mastectomie partielle est programmée en ambulatoire à l’Institut Curie dix jours après l’accouchement. Tout se déroule bien malgré des suites opératoires fatigantes, pendant lesquelles Emmanuelle doit gérer les nombreuses cicatrices, tout en s’occupant de son bébé. "Je craignais de mal m’en occuper…" Pour renforcer ce lien distendu, la jeune maman interroge l’équipe médicale de Curie et celle de sa maternité sur le sujet de l’allaitement. "J’ai été étonnée qu’ils prennent ma question au sérieux et creusent le sujet. Au final, même si j’ai décidé de ne pas le faire, j’ai apprécié ce professionnalisme et cette écoute."

Trois semaines après l’opération, l’équipe médicale indique qu’une chimiothérapie serait plus sûre : six séances pendant 3 mois et demi, suivie par de la radiothérapie. "Cela a été une étape très délicate. La pause du cathéter, implanté sous la peau notamment a été pour moi traumatisante. Ce geste qui peut sembler banal pour les soignants, ne l’est pas du tout pour les patients par ce qu’il implique, c’est l’entrée dans la maladie." Et puis il y a la fatigue qui s’accumule. Une fois de plus, Emmanuelle peut compter sur l’attention de ses proches. C’est l’été, elle supporte plutôt bien la chimiothérapie. Son fils quant à lui, est sage, il fait déjà ses nuits.

"Un cancer du sein et un bébé, vous sortez du lot !"

Aujourd’hui, Emmanuelle va bien mais avec le recul, elle souligne ces problématiques, peu visibles car non médicales, mais pourtant bien réelles, qui touchent les femmes jeunes. En particulier, la communication envers les proches doit être déminée. Car avoir un cancer du sein à 35 ou 40 ans, quand on a un enfant, ce n’est pas dans l’ordre des choses. "Pour l’entourage c’est perçu comme dramatique. Vous sortez du lot ! Cette question de la communication envers les proches doit être réfléchie en amont, je dirais qu’il faut s’auto-concerter de manière à être en phase avec ce qu’on dit ou pas."

Se posent aussi des questions "logistiques" et d’organisation du quotidien pour les jeunes mamans : que faire du bébé pendant les soins ? quel mode de garde choisir ? "J’ai eu la chance d’être accompagnée dans ces démarches par une assistante sociale de l’Institut Curie mais ce sont des questions non médicales, que les jeunes mères se posent rapidement. Là aussi, il faut bien y réfléchir en amont et ne pas hésiter à solliciter les équipes – psychologues, assistantes sociales, réseaux d’aide, etc.- avant même qu’on ne vous le propose. Il faut aller de l’avant sur ces questions."

"J’ai pris 10 ans dans la vue !"

L’autre difficulté, c’est sans doute le retentissement psychique de la maladie à une période de la vie où est censée être en pleine forme. "Je dirais que c’est encore plus palpable chez les jeunes actives. Tout d’un coup, il faut régler sa vie. 40 ans, déjà en temps normal c’est un cap, alors là j’ai pris 10 ans dans la vue ! Les projets de grossesse sont compromis. Finie l’insouciance, tout s’accélère. Les projets immobiliers sont aussi stoppés du jour au lendemain du fait que les assurances deviennent plus chères... On remet à plus tard."

Le retentissement est aussi physique, lorsqu’une hormonothérapie vient compléter les traitements pour diminuer les risques de récidive. La conséquence des différents traitements : une ménopause précoce, avec toutes les conséquences que cela peut générer. "Un cachet à prendre pendant 5 ans ! Ce n’est pas anecdotique, c’est un traitement lourd. On n’est pas préparé à cela. Avant 40 ans, il est encore trop tôt pour y penser…"

Autre question oh combien importante, celle de la reprise du travail pour des femmes qui ont leur carrière devant elles. Et puis, il y a cette question de ce que l’on choisit ou pas de dire à l’employeur. Toutes doivent être posées et réfléchies individuellement. "Certaines femmes ressentent le besoin de faire un break pour se reposer et doivent pouvoir assumer de dire qu’elles ont besoin de repos, que c’est un passage. D’autres au contraire ont besoin de travailler rapidement. Peu importe, mais il ne s’agit pas de faire semblant, il faut assumer." Et surtout ne pas hésiter à se faire accompagner, à se tourner vers les associations et réseaux, en somme à ne pas s’isoler.

"Mon enfant, une preuve d’avenir"

Avec le temps la fatigue diminue, les cheveux repoussent, la vie reprend son cours. "Bien sûr, je suis une autre personne, je suis vigilante, je fais du sport avec assiduité, trois fois par semaine, je suis sous contrainte. Oui ma jeunesse en a pris un coup, mais j’ai aussi paradoxalement cette chance d’être jeune, j’ai cette énergie physique et l’envie d’accomplir des projets ! Il faut rebondir et aller de l’avant. Je le fais aussi pour mon fils. Il m’a donné de l’énergie et la force de me battre. Grâce à lui je n’ai pas déprimé, j’étais comme anesthésiée. Aujourd’hui, il est ma preuve d’avenir !"