Les données, une source intarissable

En 2016, la loi de modernisation du système de santé a en effet créé le Système national des données de santé (SNDS). Il compile les données publiques (Assurance maladie, hôpitaux, causes médicales de décès et données relatives au handicap), couvrant ainsi plus de 90 % de la population française. Le SNDS permet notamment de retracer les parcours de soins des patients jusqu’à leur décès, de 2006 à aujourd’hui. L’objectif est de mettre à disposition ces données, sous le contrôle de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), afin de favoriser les études, recherches ou évaluations présentant un caractère d’intérêt public.

À ces vastes bases s’ajoutent depuis quelques années des données cliniques et biologiques très détaillées, issues des dossiers médicaux des patients pris en charge dans les établissements de santé : informations personnelles, résultats d’examens médicaux, comptes rendus chirurgicaux, protocoles thérapeutiques, etc. Il peut aussi s’agir de données issues de programmes de recherche. Leur recueil est encadré par le règlement général sur la protection des données (RGPD), un texte européen très protecteur transposé dans la loi française en 2018. Il stipule notamment que les personnes dont les données sont recueillies et utilisées à des fins de recherche doivent en être clairement informées et qu’elles ont un droit d’opposition à leur utilisation pour cette recherche. Seuls les médecins en contact avec les patients ont accès aux données personnelles, tous les autres ne peuvent travailler que sur des données anonymisées. Enfin, toutes ces informations étant sensibles, elles sont stockées dans des conditions strictes de sécurité par des hébergeurs (ou datacenters) certifiés par le ministère de la Santé.