Mon réseau cancer du sein, une initiative participative
Plusieurs milliers de personnes, patientes touchées par le cancer du sein et proches de toute la France, suivent le réseau social qu’est monreseau-cancerdusein.com L’objectif du réseau est à la fois simple et ambitieuse : mettre à disposition des femmes atteintes d'un cancer du sein et de leurs proches toutes les informations qui pourraient leur être utiles.
Mon réseau cancer du sein : pour rompre l'isolement
Créé en juillet 2014, monreseau-cancerdusein.com est né du constat d’une patiente : les centres de ressources et d’information sur le cancer sont rarement ouverts l’été. Diagnostiquée d’un cancer du sein durant cette période, elle a regretté cet état de fait. une fois rétablie, son projet mûri, Laure Gueroult-Accolas a présenté ce qu’elle souhaitait créer : un véritable réseau en ligne pour présenter aux femmes informations, annuaires de soignants en ville, d’associations qui proposent des soins de support comme des groupes de parole... L'Institut Curie la alors soutenue dans le montage de ce projet. Plus d’une vingtaine d’entretiens et de rencontres avec des médecins, des soignants, des responsables d’espaces de rencontres, des communicants… lui a permis de confirmer et affiner le projet, dans ses contenus en phase avec les attentes des patientes. D’autant que l’Ensemble Hospitalier de l’Institut Curie missionnait à cette époque un expert à la E-santé, le Dr Alain Livartowski. L’Institut curie est ainsi partenaire de monreseau-cancerdusein.com depuis ses débuts et quelques-uns de ses médecins experts participent au comité scientifique du réseau : Pr Jean-Yves Pierga, oncologue et enseignant-chercheur, Dr Séverine Alran, chirurgienne cancérologue, Dr Claude Boiron, médecin Soins de support. Ils participent notamment à la validation des informations médicales mises en ligne.
Un réseau pour toutes avec de nombreux partenaires
Grâce à monreseau-cancerdusein.com, les utilisateurs peuvent retrouver toutes les informations et actualités qui peuvent les aider dans leur vie quotidienne, au moment où ils le souhaitent. Celles-ci ne remplacent pas la consultation médicale ou infirmière mais viennent compléter les informations, préciser les ressources de proximité disponibles.
Tout le monde n’habite pas près d’un centre d’accueil Cancer ou des locaux d’une association qui propose des activités ou conférences. Grâce au réseau, l’isolement n’est alors plus un frein pour trouver solutions et réponses à ses attentes en tant que femmes touchées par un cancer du sein ou proches. « Je recherchais un lieu, fiable, non anxiogène, pour partager avec des femmes de tous âges et de tous horizons, le vécu du cancer du sein » témoigne Monica29.
Avec ce réseau, qui protège la vie privée, puisque tout un chacun peut s’inscrire sous un pseudo, on peut accéder dans sa région à ce que l’on cherche et faire savoir et connaître des initiatives également. Des fiches et des vidéos permettent d’enrichir les connaissances des patientes et de leurs proches. Parce que le numérique évolue, la plateforme Internet a été complété à l’été 2016 par une application.
Une dizaine de partenaires soutiennent financièrement ce réseau pour qu'il soit accessible, interactif, à jour et le plus complet possible.
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