AVAC Vaincre le Chordome
Informer les malades atteints de chordome, ainsi que leurs proches, sur la maladie et les soins disponibles et partager l’état d’avancement de la recherche sur le chordome.
Le but de l'association est de faciliter les échanges entre les patients et favoriser le partage d’expériences.
Plaidoyer auprès des autorités de santé pour une meilleure prise en charge de la maladie et une orientation des patients auprès des structures adaptées.
Activités proposées :
- journée annuelle d’information sur le Chordome,
- écoute des patients et conseils au moment de la prise en charge en chirurgie et protonthérapie.
Contacts : contact@chordome.org