ERN PaedCan : renforcer les soins des enfants et des adolescents atteints de rétinoblastome en Europe

Parmi eux, le réseau ERN PaedCan permet aux spécialistes en cancérologie de l’enfant et de l’adolescent de toute l’Europe de discuter de cas cliniques, d’échanger leur expertise et de proposer les approches diagnostiques les plus appropriées ainsi que les meilleures options thérapeutiques disponibles.

Au sein de l’ERN PaedCan, l’Institut Curie coordonne et participe à des discussions de cas multidisciplinaires avec des experts du rétinoblastome provenant de toute l’Union européenne. Ces réunions se tiennent toutes les deux semaines via le Clinical Patient Management System (CPMS), une plateforme numérique sécurisée et anonymisée conçue pour soutenir la collaboration clinique transfrontalière.
 

Offrir la meilleure expertise à chaque enfant, partout en Europe

Via le CPMS, des spécialistes en oncologie pédiatrique, ophtalmologie, radiologie, génétique, anatomopathologie et autres disciplines examinent ensemble des cas complexes, partager leurs connaissances et discuter des stratégies de prise en charge les plus adaptées. Toutes les données des patients sont entièrement anonymisées, garantissant une conformité stricte avec les réglementations européennes en matière de protection des données et de confidentialité.

Grâce à ce partage d’expertise au-delà des frontières, des recommandations hautement spécialisées et centrées sur le patient sont formulées, pour optimiser la prise en charge des enfants atteints de rétinoblastome.

Cette approche collaborative contribue également à réduire les déplacements des patients et de leurs familles en garantissant que chaque cas soit examiné de manière approfondie et en laissant suffisamment de temps pour explorer les options diagnostiques et thérapeutiques dans le pays d'origine du patient, avec l'aide de conseils d'experts. Ce n'est que lorsque les solutions locales sont jugées insuffisantes qu'une orientation vers le centre spécialisé le plus proche ou le mieux équipé est envisagée.

Ce modèle contribue à réduire la charge logistique et émotionnelle pour les enfants et leurs familles, tout en garantissant que les décisions cliniques sont prises conjointement pour fournir les soins les plus appropriés, personnalisés et efficaces.

Cette collaboration bihebdomadaire avec d'autres centres médicaux de l'UE et de Norvège témoigne de l'engagement continu de l'Institut Curie à garantir que chaque enfant atteint de rétinoblastome ait accès à la meilleure expertise possible, où qu'il se trouve.

En outre, les médecins de l’institut Curie contribuent aux actions de l’ERN PaedCan en participant à la rédaction des guidelines européennes dans les domaines du rétinoblastome, des tumeurs cérébrales, des neuroblastomes, des tumeurs rhabdoïdes, des cancers rares de l’enfant et des prédispositions génétiques aux cancers pédiatriques.
 

Placer les patients et les familles au cœur des soins

La représentation des patients et des familles constitue un pilier fondamental d’ERN PaedCan. Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) et le European Patient Advocacy Group (ePAG), une initiative d’EURORDIS – Rare Diseases Europe, veillent à ce que la voix des patients soit intégrée à tous les niveaux du développement et de la gouvernance du réseau.

Les patients ne peuvent pas accéder directement aux ERN. Toutefois, avec le consentement du patient et conformément aux réglementations nationales de santé, les professionnels de santé peuvent échanger des informations cliniques et consulter les membres de l’ERN concerné afin de soutenir une prise en charge optimale.

Par le biais de représentants élus et d’organisations affiliées, les parents et les patients contribuent activement à la construction d’un système de santé capable de répondre efficacement à leurs besoins.

En savoir plus sur les cancers pédiatriques pris en charge à l'Institut Curie