L’accompagnement psychosocial des adolescents et jeunes adultes

La période entre 15 et 24 ans est le moment de la construction de l’identité, de l’indépendance, de l’orientation scolaire, de l’apparition de la sexualité, de l’entrée dans la vie professionnelle.

 La survenue d’un cancer interfère avec cette dynamique

explique Étienne Seigneur, pédopsychiatre spécialisé dans la prise en charge des AJA à l’Institut Curie. 

La maladie peut alors être vécue comme une régression : leur corps leur échappe, les parents, les médecins décident pour eux, la temporalité des traitements n’est pas la leur.

La réponse pour apporter réconfort et encourager à poursuivre cet élan ? Une équipe pluridisciplinaire entièrement vouée à l’accompagnement psychosocial de ces patients.

Créer un lien de confiance

Pédopsychiatre, psychologues, psychomotricienne, kinésithérapeute, diététicienne, animatrice et assistante sociale œuvrent aux côtés des oncologues pédiatriques et adultes. Marie-Cécile Lefort, infirmière coordinatrice EMAJA (équipe mobile AJA), témoigne :

Il faut d’abord prendre le temps de créer des liens avec les patients, instaurer un climat de confiance entre eux et nous. Pour cela, je représente le fil conducteur de leur parcours de soins. Connaître leur planning avec ses imprévus, être présente à chaque étape importante permet de donner du sens et de la cohérence à leur parcours ; cela favorise l’acceptation et le suivi du traitement.

Accompagner l'expérience existentielle que constitue la maladie

Les jeunes peuvent joindre l’infirmière à tout moment de la journée sur son portable. 

Je suis là pour répondre à toutes leurs interrogations, les difficultés qu’ils rencontrent, les questions sur la sexualité, les conduites d’addiction pendant les traitements, etc.

Étienne Seigneur complète :

Nous proposons systématiquement un accompagnement psychologique aux AJA. Il est intégré dès le début des soins. Car le cancer n’est pas seulement une expérience corporelle, elle est aussi existentielle.

Assurer la continuité de la scolarité, des études ou de la vie active

Une autre mission de Marie-Cécile Lefort est de veiller à la poursuite de la scolarité ou des études durant les traitements :

Outre le Service d'assistance pédagogique à domicile (SAPAD) proposé par l’Éducation nationale, nous nous appuyons sur des partenariats avec des associations comme L’école à l’Hôpital ou 20 Ans 1 Projet. Une aide à l’orientation peut être apportée et nous sommes aussi centre d’examens. Pour ceux que cela concerne, l’assistante sociale apporte ses conseils en matière de réinsertion professionnelle.

Offrir un lieu dans lequel ils se sentent bien

L’unité AJA comporte 8 lits (6 chambres seules et une chambre double), avec une salle dédiée aux jeunes. Les bureaux de l’animatrice et de l’équipe EMAJA sont placés au centre de l’unité. Valérie Laurence, oncologue médicale responsable du dispositif AJA, précise :

Les chambres ont été rénovées grâce au soutien de l’association Princesse Margot. La salle des jeunes est équipée d’une console, de canapés, de jeux, pour permettre aux jeunes de se retrouver ensemble, avec l’animatrice et sans blouses blanches. Respecter l’intimité de chacun tout en favorisant la rencontre est au cœur de notre projet. L’objectif est d’offrir aux patients comme  un « nid » pendant la période si difficile des traitements ; un lieu dans lequel on se sent bien et entouré, et dont on peut s’envoler et s’éloigner en sachant qu’il reste là.

L’équipe se retrouve dans le logo AJA, montrant un visage à la fois souriant et bienveillant.

Apporter de la légèreté et maintenir les liens familiaux et sociaux

Avant d’être des patients, ce sont des jeunes !

affirme Sandra Quié, responsable animation du service AJA de l’Institut Curie.

Nous organisons des loisirs adaptés à leur centres d’intérêt, jeux de société, jeux vidéo, activité physique, ou des ateliers comme la cuisine, les arts plastiques, la photo, la création d’un film d’animation. Notre objectif ? Susciter la rencontre entre pair(e)s et leur offrir des moyens d’expression. Nous faisons aussi des sorties culturelles, ludiques, en famille ou entre patients. Ils ont parfois la possibilité de participer à des séjours ; nous sommes par exemple allés à Milan, ou en Corse sur un bateau. Notre plus belle récompense ? C’est quand ils nous disent « On vient aussi parce que vous êtes là, avec vos sourires et votre humour. »