On est là : un vécu à partager

On est là soutenue par l’Institut Curie

Avec les conseils et l’encadrement de professionnels spécialistes de l’Institut Curie, l’association propose aux adolescents et jeunes adultes une présence via des groupes de parole, des échanges par email, SMS appels téléphoniques, des tête-à-tête ou encore des messages Facebook. 

S’appuyant sur l’Institut Curie, où une équipe est spécialisée dans la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, et sur les volontés partagées d’anciens patients étant passés par cette épreuve, la détermination des missions de l’association On est là et leur mise en œuvre ont été initiées au département d’Oncologie pédiatrique, Adolescents et jeunes Adultes (Dopaja). Les médecins et psychologues du service AJA n’ont pas hésité à prendre sur leur temps personnel pour soutenir, accompagner et faire vivre le projet associatif de manière bénévole. Ces derniers participent au Conseil scientifique de l’association, rencontrent les jeunes membres régulièrement et accueillent les réunions dans leurs locaux à Paris.

Cette belle ambition se concrétise désormais à travers un groupe de parole qui se réunit une fois par semaine. Et chaque réunion se termine en "pizza party", parce qu’ils sont jeunes avant d’être malades !

"Quand je suis tombée malade, je me suis sentie très seule. Non pas que ma famille et mes amis n’étaient pas présents, mais je ne leur disais pas tout pour ne pas les inquiéter, et je ressentais le besoin de parler à quelqu’un qui avait vécu ça", se souvient Anne-Sophie Robineau, présidente de l’association On est là.

Elle a pu néanmoins le faire avec un ami de sa sœur qui avait un cancer lui aussi. Ce projet l’a accompagnée tout au long de son combat et, sortie de la maladie, elle a souhaité réfléchir à cette idée que ceux qui ont traversé la maladie ont un vécu à partager. Elle en a parlé avec d’autres jeunes anciens malades, avec des membres d’associations et le projet a rencontré un enthousiasme direct.

L’expérience pilote du groupe de parole

Tout est dans le nom "On est là" : aux groupes de parole, par textos, avec un coup de fil ou juste un sourire. Chaque semaine, au groupe de parole à l’Institut Curie, deux membres de l’association sont présents et co-pilotent le groupe avec un professionnel de santé. En général, c’est un binôme fille- garçon, et on discute avec les jeunes hospitalisés pendant une heure ou plus. "Il est question de la maladie mais surtout de ses à-côtés, pas toujours marrants, pas toujours sexy", précise Anne-Sophie Robineau. Seuls les anciens patients savent intimement comment ils ont concilié leur maladie et leur vie et sont les plus légitimes à le partager.

Le groupe de parole est une expérience pilote qui pourra est reproduite dans d’autres hôpitaux. Petit à petit, sont mis en place des parrainages individuels : des malades, parfois seul jeune hospitalisé dans une clinique en région, peuvent demander à être mis en contact avec un membre de On est là, qui sera là pour lui tout au long de son parcours. Pour l’instant, l’association compte une dizaine de membres actifs, d’autres sont sur le point de s’impliquer.

Les membres de On est là, bénéficient d’un accompagnement psychologique spécifique par la cellule psychologique de l’Institut Curie, pour éviter les nombreux écueils, anticiper les difficultés que pouvaient présenter certaines situations : qu’un nouveau patient voie un ancien rechuter, ou qu’un ancien voit un nouveau qui décède d’un cancer dont lui a guéri…

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