Le comité des patients

Dominique Connan
23/03/2017
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En 2004, une circulaire du ministère de la Santé recommandait la création de Comités de patients dans les structures de soins en cancérologie. Objectif : faire participer des patients volontaires à des projets d'amélioration de l'hôpital, en se basant sur leur expérience du cancer et des soins à l’hôpital. Interview du Dr Janine Dumont, coordinatrice du Comité des patients depuis sa création.
Comité des patients Institut Curie

Quel est le rôle du Comité des patients de l’Institut Curie ?

L'avantage de cette structure, facultative et non cadrée par une loi, est que chaque hôpital peut fixer lui-même, dans une charte écrite avec les patients, ses missions et les principes de son fonctionnement. Ce côté "expérimental" permet plus de créativité. Chaque participant est responsable. Dans beaucoup de centres de lutte contre le cancer, comme à l’Institut Curie, une des missions de base des comités a été de relire les documents d'information médicale écrits par le centre à leur intention. D’ailleurs, ici, une enquête menée en 2014 a montré une très grande satisfaction des patients par rapport à ce type d'information. Mais il y a bien d’autres missions possibles…

Par exemple ?

Nous avons eu la chance d'avoir des directeurs qui ont joué totalement cette carte de la collaboration. Tantôt c'est le directeur qui demande un avis ou cherche des participants pour certains projets hospitaliers. Et tantôt c'est le groupe lui-même qui mène un projet, par exemple pour la réalisation de petits films basés sur les témoignages du groupe à propos de situations vécues à l'hôpital. Ces films sont destinés à une réflexion en interne avec le personnel hospitalier. « Nous sommes tous dans la galère » en est le titre générique.

Quel est votre rôle ?

Avant tout, leur donner la parole ! Donc créer les circonstances où chaque membre pourra s’exprimer et veiller à ce que chacun d'entre eux s'exprime. Elles n'ont cependant rien à voir avec un "groupe de paroles". Les prises de parole suivent certains thèmes qu'il faut préparer et partager avec des interlocuteurs de l'hôpital qui ont besoin ponctuellement de cet échange. Cela demande un réel effort de la part des membres du comité. J’admire beaucoup leur persévérance et la maturité de leurs réflexions.

Donner la parole aux patients semble être un enjeu important ?

Oui, heureusement. Il y a une évolution en ce sens qui commence à s’inscrire dans les lois…

Mais l’important pour tous, c’est bien d'aboutir à une véritable collaboration à long terme. Au sein du comité, il n’y a que des patients ou des proches, c'est "leur" groupe. Ce sont eux qui en façonnent la cohésion : si l'un d'eux est délégué pour participer à un projet de l'hôpital, il en réfère ensuite régulièrement aux autres pour que chacun se sente concerné par la vie et l'évolution de ce projet. Et pour mieux assurer son indépendance, le comité dépend directement du directeur de l’Ensemble Hospitalier, qui assiste au moins une fois dans l'année à une réunion et qui en reçoit tous les compte-rendus.

Comment les participants sont-ils "recrutés" ?

Si vous avez été soigné pour un cancer à l’Institut Curie, que vous ayez du temps pour travailler et des capacités pour le faire en groupe, vous pouvez déjà être un bon candidat ! En pratique, la première étape est de me contacter pour un entretien préalable. Cette rencontre permet de mieux situer les attentes réciproques et de définir le meilleur moment pour commencer cette expérience.

 

En savoir plus Contact : janine.dumont@curie.fr