Rétinostop : un soutien indéfectible à la cause des familles et de la recherche sur le rétinoblastome

Nathalie Boissière
13/02/2020
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Rétinostop, l’Association française contre le rétinoblastome, soutient les familles d'enfants atteints de rétinoblastome et participe au financement de la recherche sur la maladie. Depuis sa création en 1994, ses bénévoles travaillent en étroite collaboration avec les équipes de l’Institut Curie, centre national de référence pour le rétinoblastome.
Retinostop

La dernière assemblée générale de l’association Rétinostop en janvier 2020 à l’Institut Curie a une fois de plus montré la richesse des axes de travail de l’association auprès des familles touchées par le rétinoblastome, cancer rare de la rétine touchant plus particulièrement les jeunes enfants.

L’aide aux familles

Venir en aide aux familles se traduit souvent par un premier travail d’écoute et de soutien des parents. Une aide financière peut aussi être donnée aux familles en difficulté 

explique Catherine Bothorel, présidente de l’association

En 2019, 28 familles en ont ainsi bénéficié. Cela participe par exemple aux dépenses liées au transport ou à l’hébergement à la Maison des Parents, nécessaires pour l’hospitalisation de l’enfant et se fait via l’expertise du Service social de l’Institut Curie. Ou bien, après étude du dossier de financement, c’est une participation à l’acquisition de matériel.

Le soutien à la recherche

Depuis des années, l’association poursuit son soutien à la recherche pour une meilleure compréhension de la maladie et la mise au point de nouveaux traitements. A l’occasion de l’assemblée générale, la présidente Catherine Bothorel a remis symboliquement un chèque de 30 000 euros au Dr Isabelle Aerts et au Pr François Doz, tous deux spécialistes du rétinoblastome à Siredo, le centre d’oncologie pour enfants, adolescents et jeunes adultes (photo).

En 2019, à l’Institut Curie, ce financement a notamment soutenu les projets de recherche suivants :

  • Nouvelles stratégies de détection de secondes tumeurs malignes primaires chez les patients porteurs de mutations constitutionnelles du gène RB1 ;
  • Traitement adjuvant dans les rétinoblastomes unilatéraux étendus énuclées d’emblée ;
  • Identification de l’impact fonctionnel des variants faux-sens de RB1 et du promoteur en vue d’optimiser le conseil génétique.

Soutenir le développement de la prise en charge en Afrique

L’association a également rejoint d’autres philanthropes, comme la Fondation L’Occitane, en apportant son soutien au Projet de développement de centres de traitement du rétinoblastome en Afrique. Ce projet est mené par le Pr Pierre Bey, conseiller du président du Directoire de l’Institut Curie pour l’aide au développement de la cancérologie dans les pays émergents et coordonnateur de ce programme, ancien directeur de l’Ensemble hospitalier de l’Institut Curie, avec le Dr Laurence Desjardins, présidente de l’Alliance mondiale contre le cancer (AMCC) et ancienne cheffe du Service d’ophtalmologie à l’Institut Curie.

Mené en premier lieu au Mali, en Côte d’Ivoire, au Sénégal, en République démocratique du Congo (RDC) et à Madagascar, ce programme va d’être étendu à des pays anglophones tels que le Ghana ou la Tanzanie.

Son objectif est d’améliorer le diagnostic précoce par l’information et la formation, et de faciliter l’accès au traitement de base et son acceptation par les familles. Il s’agit également d’aider à la réhabilitation des enfants guéris, via la venue d’un prothésiste français, et d’y promouvoir la recherche.

Association loi 1901 à but non lucratif, Rétinostop compte plusieurs centaines d’adhérents, bienfaiteurs et sympathisants. Elle mène son action grâce à un réseau d’une vingtaine de correspondants régionaux qui œuvrent pour promouvoir l’information, apporter une écoute aux familles, organiser des manifestations pour l’association…

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