Cancer : ne pas oublier les aidants

Un proche, un conjoint, un frère ou une sœur, un enfant... L’aidant d’un patient est la personne qui, au fur et à mesure de l’avancée dans la maladie, apporte un soutien moral doublé d’une aide essentielle dans la vie pratique et quotidienne. Donner une définition de l’aidant n’est pas facile tant il recouvre des profils et des situations différentes.

Aider, ce n’est pas toujours uniquement prendre soin

Explique l’infirmière Claire Llambrich-Molines de l’Institut Curie.

En cancérologie, la prise en charge globale des patients implique de manière systématique un soutien des proches. Il représente un rôle essentiel auprès des patients. Dans son parcours de soins à l’Institut Curie, le patient peut être accompagné à tout moment. Avec son accord, les proches sont reçus par les oncologues s'ils le souhaitent.

Affirme le Dr Carole Bouleuc, chef du département Interdisciplinaire Soins Support pour le Patient en Oncologie (Disspo). 

Les aidants, un rôle essentiel pour les patients

Editée avec le soutien de la Fondation Macif, la grande enquête de l'Observatoire sociétal des cancers, mis en place dans le cadre du Plan cancer sous l'égide de la Ligue contre le cancer, fait remarquer que les aidants demandent également à être aidés. « Chaque jour, ces aidants accompagnent leur proche, membre de leur famille ou non », poursuit l’étude en détaillant les catégories de tâches qu’ils endossent.

• Un soutien moral pour 61 % des personnes interrogées (écoute, présence, accompagnement durant les loisirs).
• Un soutien tout au long du parcours de soins pour 37 % (organisation des rendez-vous médicaux, gestion du dossier médical et administratif, participation aux soins).
• Une aide domestique pour 36 % (repas, courses, entretien du logement, organisation de la journée).
• Les gestes quotidiens pour 32 % (toilette, habillage).

A court terme, le développement de la prise en charge médicale en ambulatoire va encore accroître la nécessité de présence, de soutien et d’aide à domicile.

Le corps médical et hospitalier est beaucoup autour du patient. Le proche est là […] ; il a besoin d’informations puisque le patient ne peut pas tout faire

Déclare Agnès, patiente à l'Institut Curie.

En effet, devenir aidant n’est pas sans conséquence pour le parcours de vie de cette personne. Conscient de ces besoins légitimes, l’Institut Curie propose différents dispositifs.

Une information, une orientation et une écoute

• L’Espace rencontres et information (Eri) et la Maison des Patients et des Proches accueillent, écoutent et orientent les aidants. Des conférences-débats sur les droits des patients et des proches sont régulièrement organisées. "A chaque fois, nous constatons l’intérêt grandissant des usagers. Ils connaissent peu leurs droits élémentaires et encore moins les nouvelles opportunités qui leur sont données de s’exprimer sur leur prise en charge (la personne de confiance, les directives anticipées…", commente Catherine Naudet, cadre du Disspo.
• L’Institut Curie a contractualisé un partenariat avec des associations comme Service et Amitié, l’ASP-Fondatrice ou Vivre Comme Avant afin de mieux répondre aux attentes des patients et des proches.
• La diffusion de documents dits "d’info patient" et le déploiement de l’appli myCurie pour mieux partager les informations du dossier médical et organiser les RDV…

En psycho-oncologie

• Des consultations adaptées aux besoins du cercle familial du malade ou de la personne à risque héréditaire notamment de cancer du sein et/ou de l’ovaire
• Une consultation et un groupe de parole dédiés aux parents d’enfants malades…
• Des entretiens avec les conjoints

En accompagnement

• L’Institut Curie incite les patients à désigner leur personne de confiance dès le début de ses traitements.
• Les cellules de coordination du parcours patient (C2P2) organisent la sortie de l’hôpital des patients au parcours complexe et représentent une aide dans la prise des rendez-vous et la continuité des soins à domicile ou en maison de suite.
• L’hospitalisation de jour en soins palliatifs, en onco-gériatrie ou en unité douleur peut donner quelques heures de répit aux aidants de façon collatérale. "Les patients, pris en charge par l'équipe de soins de support et de soins palliatifs, viennent régulièrement à l'hôpital de jour pour une réévaluation globale. Durant cette journée, l’aidant se voit proposer un entretien avec, si besoin, une poursuite de l’échange avec un psycho-oncologue pour une évaluation", conclut le Dr Carole Bouleuc, chef du Disspo.

En savoir plus
Lire le rapport de l'Observatoire sociétal des cancers