L’unité AJA, dédiée aux patients de 15 à 25 ans, célèbre ses 10 ans !
Le Dr Valérie Laurence, oncologue médicale et cheffe de service de l’unité Adolescents et jeunes adultes de l’Institut Curie, revient sur la création et l’évolution de ce service atypique. L’occasion de rappeler l’importance d’une prise en charge adaptée pour accompagner ces jeunes patients dans leur parcours de soins.
Pouvez-vous nous rappeler la genèse de l’unité AJA à l'Institut Curie ?
L’idée a germé de façon assez simple : comment répondre aux besoins spécifiques des 15-25 ans, qui ne sont plus des enfants mais pas encore des adultes ? L’enjeu consiste à les soigner mais aussi à les accompagner dans leur parcours de soin, à les aider à se construire, tout au long de leur traitement, pendant une période charnière de leur vie. En 2013, au moment de la création de ce service, cette démarche était pionnière ! Pour ce faire, l’Institut Curie a réuni des professionnels et constitué une équipe dédiée à cette population aux besoins spécifiques : coordination médicale à la fois « adulte » et pédiatre, infirmière coordinatrice, assistante sociale, pédopsychiatre, psychologues, psychomotricienne, animatrice, IDE et aides-soignantes.
Quel est son rôle au quotidien ?
Cette unité pluridisciplinaire permet d’accompagner des jeunes patients de façon plus pertinente qu’au sein des services de pédiatrie ou d’oncologie adulte, à un moment de leur vie où ils sont en pleine construction identitaire, et alors que la maladie va avoir un impact sur leur parcours scolaire, leur vie sociale, affective et familiale. Il s’agit de leur offrir un accompagnement psychosocial global, une « vie » dans l’unité avec une animatrice qui va à leur rencontre et propose des animations et ateliers, une aide à la scolarité ou à l’insertion professionnelle. Nous bénéficions également de l’appui d’associations pour le suivi scolaire, également pour développer des projets dans différents domaines avec les AJA.
En quoi est-elle toujours innovante en 2023 ?
En 10 ans, le service a évolué mais la philosophie et les objectifs restent identiques : accompagner les jeunes dans un esprit d’excellence médicale et d’humanité pendant tout leur parcours. L’équipe continue de réfléchir et de se former pour améliorer la prise en charge au niveau des traitements et aussi des parcours de soin.
Nous participons à des projets de recherche européens, à des groupes de travail sur des sujets spécifiques à cette population. Il est important de coconstruire pour faire évoluer nos pratiques et nos réflexions. Par exemple, je suis vice-présidente de GO AJA (groupe d’onco-hématologie Adolescents et Jeunes Adultes) qui nous permet de fédérer nos expériences et de soutenir les projets novateurs à l’échelle nationale. Autre exemple, le projet de ODOR AJA est centré sur l’impact de la chimiothérapie sur les odeurs corporelles chez les AJA en oncologie. Nous réalisons par ailleurs une étude en sciences humaines et sociales dédiée au soutien social entre pairs (PAIRS-AJA) qui donne lieu à des publications ; il s’agit de montrer que l’unité AJA est un lieu d’échanges et de rencontres pour ces jeunes qui, à différents moments de leur traitement, peuvent se soutenir dans cette traversée de la maladie.
L’Institut Curie et les équipes innovent sans cesse pour personnaliser le parcours de soin de ces jeunes et améliorer leur vie au quotidien : c’est toute la raison d’être de l’unité et de l’équipe mobile AJA.
