La recherche menée à l'Institut Curie
Décrypter les mécanismes du sarcome d’Ewing
Chaque année en France, 80 sarcomes d’Ewing sont diagnostiqués chez des enfants et adolescents. Cette tumeur osseuse métastase très souvent, et le pronostic est alors défavorable. Centre de référence pour la prise en charge de ce cancer, l’Institut Curie travaille aussi ardemment à une meilleure compréhension de ses mécanismes. En mai dernier, l’équipe du Dr Olivier Delattre a ainsi révélé deux mécanismes inédits en lien avec la formation de métastases, impliquant notamment le gène STAG2.
Nous devons poursuivre nos travaux pour nous concentrer sur de nouvelles approches thérapeutiques pour cibler et contrecarrer ces dysfonctionnements et, in fine, aboutir à des applications cliniques pour nos jeunes patients
Déclare le Pr Olivier Delattre, directeur du centre SIREDO (Soins, Innovation, Recherche, en oncologie de l’Enfant, l’aDOlescent et de l’adulte jeune)
Des recommandations européennes pour les tumeurs très rares des enfants
Cancer du poumon, tumeur du pancréas, carcinome des glandes salivaires, mélanome… ces tumeurs, dont certaines sont fréquentes chez l’adulte, sont extrêmement rares chez les enfants mais elles existent bel et bien. Une trentaine de tumeurs très rares représentent ainsi près de 10 % des cas de cancers chez les moins de 15 ans. Depuis quelques années, des oncopédiatres européens collaborent pour les recenser et en étudier rétrospectivement les dossiers cliniques.
Notre objectif est de mettre au point des protocoles de diagnostic et de prise en charge utiles au plus grand nombre de médecins en Europe et ailleurs, afin que tous les enfants bénéficient d’une prise en charge qui soit la meilleure possible. En 2016, nous avons créé le consortium PARTNER, pour Pediatric Rare Tumors Network – European Registry grâce à un financement de l’Union européenne.
Explique le Dr Daniel Orbach, oncopédiatre, directeur adjoint des soins au centre SIREDO, et coordinateur de ce projet à l’Institut Curie.
En juin 2021, ce groupe de travail a publié dans la revue Pediatric Blood & Cancer une première série d’articles présentant des recommandations pour huit tumeurs très rares.
Jusqu’à présent, il n’existait aucun consensus pour ces cancers, c’est une grande nouveauté. Ces recommandations s’adaptent aux différents pays, c’est-à-dire à l’accessibilité des techniques de diagnostic et à la disponibilité des différents traitements. Par ailleurs, elles sont en accès libre*.
Enfin, un site internet a aussi été mis en place, où les médecins du monde entier peuvent soumettre leur dossier au réseau d’experts, et où le grand public a accès à des fiches d’information en différentes langues (www.raretumors-children.eu).
Grâce à la mise en place d’un registre, nous allons pouvoir suivre les cas pris en charge et voir s’il est nécessaire de réactualiser ces recommandations dans l’avenir. Nous allons aussi étendre ce travail de recommandations à d’autres tumeurs très rares, au rythme de deux par an, nous espérons
Déclare le Dr Daniel Orbach.
Accompagner ados et jeunes adultes
Depuis 2013, l’Institut Curie dispose d’une unité d’hospitalisation pour adolescents et jeunes adultes (AJA) de 15 à 25 ans.
C’est un âge de transition, où beaucoup de modifications psychiques et physiques surviennent. Nous ne pouvons pas les soigner correctement si nous ne prenons pas aussi en compte toutes ces particularités et si nous ne les accompagnons pas dans la construction de leur identité
Analyse Marie-Cécile Lefort, infirmière coordinatrice AJA.
Pour cela, le service s’appuie notamment sur des psychologues, un pédopsychiatre, une psychomotricienne et une diététicienne, mais aussi « une éducatrice-animatrice qui travaille avec eux sur les interactions sociales et leur besoin de s’exprimer, une kinésithérapeute ainsi que plusieurs associations qui nous aident par exemple à organiser des activités culturelles, à réfléchir à leur orientation scolaire ou tout simplement à passer le permis ». Marie-Cécile Lefort tient aussi une hotline où les ados peuvent la contacter quand ils veulent et à propos de tous les sujets. C’est elle aussi qui coordonne leur scolarité durant tout le parcours de soins. Ainsi, en juin 2021, quatre jeunes patients ont passé leur bac au sein même de l’Institut Curie.