Sciences Humaines et Sociales et Outcome Research (SHARE)

L'activité principale de notre équipe, SHARE (Sciences Humaines et Sociales et Outcome Research) Curie, est consacrée à la recherche en soins de support en cancérologie. Notre objectif est de mieux comprendre l’expérience vécue par les patients atteints de cancer, leurs proches et les soignants, afin d’améliorer la qualité de vie, la communication, l’éthique du soin et l’accompagnement tout au long du parcours de maladie. L’équipe développe des recherches cliniques, qualitatives, quantitatives et mixtes, ainsi que des recherches en implémentation. Elles portent sur la détresse psychologique, les besoins en soins de support, la relation médecin–patient, les enjeux éthiques du soin, couvrant un large éventail de situations médicales allant des différents aspects de prévention jusqu’à la phase palliative et à la fin de vie. Elle contribue à l’évaluation d’interventions psychosociales et organisationnelles innovantes. 

Créée en 2021 à l’Institut Curie par deux chercheures en psycho-oncologie, Sylvie Dolbeault et Anne Brédart, SHARE Curie a pour ambition de structurer et de valoriser la recherche en sciences humaines et sociales en oncologie au sein de l’Institut, tout en contribuant activement à la recherche translationnelle centrée sur le patient. Inscrite dans une dynamique interdisciplinaire, l’équipe réunit des médecins, psychologues, chercheurs en santé publique et en sciences humaines, et collabore étroitement avec les cliniciens, les patients partenaires et établit des collaborations avec des équipes nationales et internationales.

Sciences Humaines et Sociales (SHS) : Les études menées dans le champ des Sciences Humaines et Sociales (SHS) portent sur l’expérience des patients et de leurs proches, dont la détresse et l’ajustement psychologique, la qualité de vie et les besoins en soins de support, la communication avec les professionnels de soins, la satisfaction vis-à-vis des soins, ainsi que les pratiques, les processus décisionnels et l’organisation des soins. Des études quantitatives observationnelles et interventionnelles ainsi que qualitatives sont menées afin de déterminer les facteurs de vulnérabilité concernant les patients et/ou leurs proches ou d’inégalité de la prise en charge. Les interventions évaluées sont souvent complexes ; elles visent à améliorer le repérage et la réponse aux besoins en soins, à améliorer les impacts psychologiques de la maladie et des traitements, et/ou de soins spécifiques.

Outcome Research (OR) : ce terme désigne la recherche sur l’impact du soin sur la vie et la santé réelle des patients, intégrant à la fois les données cliniques et le vécu du patient. Les mesures utilisées en OR comprennent les mesures PROMs (fatigue, douleur…), PREMs (satisfaction des soins…) les indicateurs cliniques (toxicité, survie…) et économiques (coûts, QALYs).

Patient-Reported Outcomes (PROs) : Les PROs ou résultats rapportés par les patients, sont des informations fournies directement par les patients, sans interprétation par un clinicien, concernant leur état de santé, leur qualité de vie ou leur fonctionnement en lien avec un traitement ou une prise en charge. Les PROs permettent de mesurer aussi bien l’intensité d’un symptôme (ex. : douleur) que son évolution dans le temps (ex. : apparition d’effets secondaires). Ils complètent les indicateurs cliniques classiques en apportant la perspective du patient pour évaluer l’efficacité et l’impact d’une intervention. Les PROs peuvent être utilisés comme critères principaux ou secondaires dans les études, notamment lorsque les résultats ne peuvent être évalués que du point de vue du patient. Les PROMs sont les outils qui permettent de mesurer ces PROs.

Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) : Les PROMs ou mesures rapportées par les patients, sont des questionnaires standardisés qui recueillent directement auprès des patients des informations sur leurs symptômes, leur qualité de vie et leur état fonctionnel. Ils doivent être validés psychométriquement pour garantir la fiabilité des résultats et la détection des changements dans le temps. Initialement conçus pour la recherche et les essais cliniques, les PROMs sont utilisés pour soutenir la décision clinique, prioriser les interventions, comparer les performances entre établissements, améliorer la qualité des soins et évaluer les pratiques. Leur utilisation n’améliore pas systématiquement les résultats cliniques, mais renforce la communication patient-soignant et la satisfaction des patients. Ils jouent un rôle clé pour comprendre et améliorer la prise en charge des patients à différents niveaux du système de santé.

Patient-Reported Experience Measures (PREMS) : Les PREMs ou mesures de l’expérience rapportée par les patients, sont des outils conçus pour évaluer la manière dont les patients perçoivent et vivent leur prise en charge. Ils mesurent l’expérience des processus de soins et la qualité perçue de cette expérience, en lien avec l’évolution vers des soins plus collaboratifs où le patient participe activement aux décisions. Dans le domaine de la santé mentale, l’un des PREMs les plus importants est la satisfaction du patient vis-à-vis de différents aspects du traitement : la qualité de la relation avec l’équipe soignante, la clarté des informations reçues, ou encore la possibilité d’influencer les décisions thérapeutiques. 

Démocratie en santé – Patients partenaires

La démocratie en santé comporte un ensemble de démarches pour associer les citoyens, les patients aux décision qui concernent leur santé, les organisations de soins et les politiques de santé – manière de partager le pouvoir décisionnel entre professionnels, institutions et population. Dans le cadre du programme SIRIC 3, nous collaborons avec un groupe “patients-partenaires” qui intervient à toutes les étapes des projets de recherche, depuis le design des études, l’élaboration des outils, les choix méthodologiques, l’analyse des résultats et la diffusion des travaux. Cette approche renforce la démocratie en santé, l’appropriation des résultats par les utilisateurs et la pertinence des recherches pour les personnes concernées.