Groupe
Sciences Humaines et Sociales et Outcome Research (SHARE)
Département :
Département de Recherche Translationnelle
Présentation
L'activité principale de notre équipe SHARE (Sciences Humaines et Sociales et Outcome Research) est consacrée à la recherche en soins de support en cancérologie. Notre objectif est de mieux comprendre l’expérience vécue par les patients atteints de cancer, leurs proches et les soignants, afin d’améliorer la qualité de vie, la communication, l’éthique du soin et l’accompagnement tout au long du parcours de maladie. L’équipe mène des recherches cliniques, qualitatives, quantitatives et mixtes, ainsi que des recherches en implémentation. Elles portent sur la détresse psychologique, les besoins en soins de support, la relation médecin–patient, les enjeux éthiques du soin, couvrant un large éventail de situations médicales allant des différents aspects de prévention jusqu’à la phase palliative et à la fin de vie. Elle contribue à l’évaluation d’interventions psychosociales et organisationnelles innovantes.
Créée en 2021 à l’Institut Curie par deux chercheures en psycho-oncologie, Sylvie Dolbeault et Anne Brédart, SHARE a pour ambition de structurer et de valoriser la recherche en Sciences Humaines et Sociales en oncologie au sein de l’Institut Curie, tout en contribuant activement à la recherche translationnelle centrée sur le patient. Inscrite dans une dynamique interdisciplinaire, l’équipe réunit des médecins, des psychologues, des chercheurs en santé publique et en sciences humaines, et collabore étroitement avec les cliniciens, les patients partenaires et établit des collaborations avec des équipes nationales et internationales.
Démocratie en santé – Patients partenaires
La démocratie en santé comporte un ensemble de démarches pour associer les citoyens, les patients aux décisions qui concernent leur santé, les organisations de soins et les politiques de santé – manière de partager le pouvoir décisionnel entre professionnels, institutions et population. Dans le cadre du programme SIRIC 3, nous collaborons avec le groupe "patients-partenaires" qui intervient à toutes les étapes des projets de recherche, depuis le design des études, l’élaboration des outils, les choix méthodologiques, l’analyse des résultats et la diffusion des travaux. Cette approche renforce la démocratie en santé, l’appropriation des résultats par les utilisateurs et la pertinence des recherches pour les personnes concernées.
Sciences Humaines et Sociales (SHS) : Les études menées dans le champ des SHS portent sur l’expérience des patients et de leurs proches, dont la détresse et l’ajustement psychologique, la qualité de vie et les besoins en soins de support, la communication avec les professionnels de soins, la satisfaction vis-à-vis des soins, ainsi que les pratiques, les processus décisionnels et l’organisation des soins. Des études quantitatives observationnelles et interventionnelles ainsi que qualitatives sont menées afin de déterminer les facteurs de vulnérabilité concernant les patients et/ou leurs proches ou d’inégalité de la prise en charge. Les interventions évaluées sont souvent complexes ; elles visent à améliorer le repérage et la réponse aux besoins en soins, à améliorer les impacts psychologiques de la maladie et des traitements, et/ou de soins spécifiques.
Outcome Research (OR) : Ce terme désigne la recherche sur l’impact du soin sur la vie et la santé réelle des patients, intégrant à la fois les données cliniques et le vécu du patient, notamment à travers les Patient-Reported Outcomes (PROs). Les mesures utilisées en OR comprennent les mesures Patient-Reported Outcome Measures (PROMS; fatigue, douleur...), Patient-Reported Experience Measures (PREMS; satisfaction des soins…) les indicateurs cliniques (toxicité, survie…) et économiques (coûts, QALYs).
Partenariats de l'équipe SHARE
Partenariats
Contribution à des groupes de recherche
Groupe international de recherche
European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
Réseau Québécois de recherche en soins palliatifs (RQSPALL)
Groupe national de recherche
Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS)
Sociétés savantes
European Society of Gynaecological Oncology (ESGO)
Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)
Société Française et Francophone de Psycho-Oncologie (SFFPO)
