Les associations d'entraide

Nathalie Boissière
28/03/2017
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De nombreuses associations interviennent à l’Institut Curie pour aider les patients et leurs proches à traverser cette épreuve difficile dans les meilleures conditions.
Associations d'entraine
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Les associations d’entraide à Paris pour enfants, adolescents et jeunes adultes

Plusieurs associations et organismes travaillent spécifiquement avec l'équipe du département de pédiatrie-adolescents et jeunes adultes de l'Ensemble hospitalier. Elles apportent un soutien et proposent des activités aux patients en traitement ou suivis à l'Institut Curie et-ou aux familles.

  • 20Ans, 1Projet permet aux jeunes patients d’être suivis par un coach d'orientation qui va le soutenir au cours de plusieurs séances à "se remémorer son futur" contre la maladie, en fonction de ses motivations, de ses compétences et de ses capacités. L'association lui organise bénévolement une ou plusieurs rencontres avec un professionnel du métier qu'il voudrait pratiquer.
  • Apaesic, l'association des parents et amis d’enfants soignés à l’Institut Curie, mène des actions de solidarité pour répondre au mieux aux besoins des enfants malades et de leurs familles. Elle est animée par un réseau de parents bénévoles depuis 1985.
  • Ateliers d’écriture d’Elisabeth Bing proposent une séance d’écriture hebdomadaire aux jeunes patients à l’Institut Curie. Ces professionnels rémunérés par l'Apaesic interviennent également dans d’autres structures (entreprises, hôpitaux…) à Paris, en région et à l’étranger.
  • Les Blouses Roses. Animation loisirs à l'hôpital ont des bénévoles qui se rendent auprès des enfants, des adolescents, des adultes et des personnes âgées pour leur apporter chaleur, détente, réconfort, écoute et divertissement.
  • Cité de la musique - Musée de la musique - Philharmonie organise à la demande des éducatrices de jeunes enfants de l’Institut Curie des ateliers de musique pour les jeunes patients. Cette prestation rémunérée par l'Apaesic permet de proposer une activité ludique et de découverte afin de transformer le temps à l’hôpital en un temps d’éveil musical.
  • Cheer Up a pour objectif d’aider bénévolement les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer à ne pas se cloîtrer dans leur maladie et à se projeter dans l’avenir.
  • D.E.F.I. Donnons de l'Espoir Face à l'Inconnu s’adresse aux jeunes adultes pour lesquels l’arrivée brutale de la maladie ou d’un accident provoque une rupture dans leur quotidien. Son objectif est de leur permettre de redevenir acteurs de leurs avenirs. DEFI propose donc des rencontres avec un professionnel du domaine qui les passionne.
  • Ecole @ l’hôpital a pour but d’accompagner bénévolement les adolescents et jeunes adultes dont la scolarité est arrêtée, d’entretenir un lien avec le milieu scolaire, de l'école primaire à la terminale, proposer des cours gratuits au chevet des patients, organiser le passage d’examens…
  • Enfant @ l’hôpital, ex-Enfant à l’hôpital, utilise bénévolement, depuis plus de 30 ans, le meilleur des technologies de l’informatique pour que les enfants et les adolescents les plus isolés et sensibles retrouvent la saveur de lire, d’écrire et de s’approprier autrement les règles scolaires. Les blogs de voyages des uns et des autres sont l’occasion d’entretenir les échanges participant à rompre l’isolement.
  • Jeunes Solidarité Cancer (JSC) agit pour briser l’isolement des adolescents et jeunes adultes (AJA) concernés par le cancer. Ses bénévoles sont pour la plupart des anciens patients et des proches agissant ensemble.
  • Juste humain organise des ateliers artistiques notamment une rencontre musicale hebdomadaire avec des artistes bénévoles destinés aux enfants, adolescents et jeunes adultes hospitalisés à l’Institut Curie.
  • Magie à l’hôpital - Du rêve pour les enfants donne bénévolement des cours de magie, des spectacles de magie pour des adolescents et jeunes adultes hospitalisés en liaison avec les équipes médicales et « produit » le « rêve magique » des jeunes hospitalisés
  • Meghanora est une association de bénévoles créée à l’initiative d’une mère suite au décès de sa fille Meghan en février 2010, après 10 ans de lutte contre la maladie. L’association Meghanora a pour objectifs de sensibiliser les institutions et le public aux tumeurs rénales, et de collecter des fonds pour soutenir l’Institut Curie.
  • Némo pour Noël Enfants Malades Organisation est une association de bénévoles qui propose des animations en pédiatrie et des sorties en février-mars pour le Carnaval, à Pâques, en juin pour la Fête de la musique, en septembre à l’occasion d’Halloween et à Noël par exemple.
  • NOC ! Nous on crée ! est une association prestataire qui a pour objectif d’agrandir la pratique et l’enseignement des arts plastiques auprès des enfants, adolescents et jeunes adultes hospitalisés sur de longue durée ou de manière répétitive.
  • On est là se tient bénévolement à la disposition des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer pour échanger et dialoguer avec eux. L’association cherche à libérer une parole solidaire et à faire exister une communauté de jeunes.
  • Premiers de cordée et des sportifs bénévoles œuvrent ensemble afin que le sport entre à l’hôpital. Le but : re-valoriser le corps et l’image corporelle mais aussi développer l’esprit d’équipe, la volonté de gagner et de repousser ses limites. Le tout dans une ambiance festive puisque les jeunes patients doivent aussi échapper à l’ambiance des soins dans une dynamique de partage.
  • Princesse Margot a pour but dans le cadre de la lutte contre les cancers pédiatriques, de participer au bien-être des enfants et adolescents malades, d’aider bénévolement et de promouvoir la recherche en oncologie pédiatrique, d’aider bénévolement des services hospitaliers pédiatriques en organisant des manifestations tout au long de l’année.
  • Rétinostop est une association de parents et d’anciens patients qui permet aux parents d’enfants atteints de rétinoblastome de partager leur vécu et leur expérience. Elle travaille depuis l’origine en étroite collaboration avec les équipes médicales de l’Institut Curie, centre de référence en France pour le rétinoblastome.

Les associations d’entraide à Paris pour adultes

  • 20Ans, 1Projet permet aux jeunes patients d’être suivis par un coach d'orientation qui va le soutenir au cours de plusieurs séances à "se remémorer son futur" contre la maladie, en fonction de ses motivations, de ses compétences et de ses capacités. L'association lui organise bénévolement une ou plusieurs rencontres avec un professionnel du métier qu'il voudrait pratiquer.
  • L’Athlétic club de Boulogne-Billancourt, ACBB section Aviron-Santé. Un équipage Curie-Maison des Patients et des Proches s’est constitué avec des personnes en cours ou en fin de traitement. Ces rameurs et rameuses pratiquent ainsi une activité physique encadrée et adaptée à leur condition physique avec tous les plaisirs de la glisse et du plein air dans un esprit d’équipage très bénéfique.
  • L’Association François Giraud a pour vocation d’aider les sourds et malentendants atteints de cancer dans leur parcours de soins à l’Institut Curie. Créée par un infirmier de l’Institut Curie, elle permet aux patients sourds et malentendants de bénéficier d’un interprète en langue des signes. Parmi les objectifs informer et sensibiliser aux problématiques rencontrées par les personnes sourdes et malentendantes dans le milieu hospitalier, mais aussi accompagner les patients dans leur parcours.
  • Association pour le développement des soins palliatifs (ASP fondatrice) travaille en étroite collaboration avec le département interdisciplinaire de soins de support pour le patient en oncologie (Disspo).
  • L’Association R.S. DIEP aide bénévolement les femmes atteintes d'un cancer du sein et ayant été, ou devant être, opérées d'une mastectomie, à trouver la méthode de reconstruction la mieux adaptée à leurs attentes.
  • belle & bien est une association qui organise bénévolement des ateliers de soin et de maquillage pour des femmes en cours de traitement contre un cancer, quel qu’il soit.
  • Les Blouses Roses. Animation loisirs à l'hôpital ont des bénévoles qui se rendent auprès des enfants, des adolescents, des adultes et des personnes âgées pour leur apporter chaleur, détente, réconfort, écoute et divertissement.
  • Casiopeea soutient, développe, accompagne bénévolement des projets autour du sport-santé et organise des événements pour aider, par le biais de l’activité physique, les personnes fragilisées comme les femmes atteintes d’un cancer du sein suivies à l’Institut Curie.
  • CEW - Cosmetic Executive Women et ses centres de beauté conçoivent, équipent et financent des programmes de soins esthétiques en milieu hospitalier offerts gratuitement aux patients. Les deux hôpitaux de l’Institut Curie disposent chacun d’un centre de beauté.
  • Service et Amitié est une association à votre écoute pour rendre votre séjour à l'Hôpital-site Paris le plus agréable possible : présence dans les lieux de consultations, disposition de fleurs et revues dans les halls d'accueil, visites dans les chambres, accueil à la bibliothèque et à l’espace café... L'association peut également vous rendre de menus services (achats personnels…).
    Permanences : du lundi au vendredi de 9h30 à 12h et 13h30 à 17h.
    Permanences à la Cafeteria : samedi et dimanche de 14h à 17h
  • SKIN est une association qui soutient bénévolement les personnes touchées par le cancer du sein dans leur reconstruction au moyen de l’art. Des binômes "femme ou homme + artiste" imaginent, créent et signent des œuvres avec 3 objectifs : faire que la personne se dépasse, se « répare » grâce à la créativité et au partage. Rassurer les patients qui commencent leur traitement. Sensibiliser le public.
  • Union nationale des associations françaises des laryngectomisés et mutilés de la voix. Pour rencontrer un ancien opéré d'un cancer du larynx ou du pharynx, bénévole de l’association, demandez à l'équipe soignante de votre service qui vous mettra en contact.
  • URILCO, Malades porteurs d’une dérivation digestive ou urinaire. L’association entend favoriser la réinsertion des stomisés en leur donnant notamment la possibilité de rencontrer des personnes qui ont, eux aussi, une stomie. L'équipe soignante de votre service vous mettra en contact.
  • Vivre comme avant est un mouvement d’aide aux patientes venant d'avoir un traitement pour cancer du sein. Ces volontaires sont toutes d'anciennes patientes opérées qui ont surmonté l'épreuve et témoignent.

Les associations d'entraide à Saint-Cloud pour adultes

  • 20Ans, 1Projet permet aux jeunes patients d’être suivis par un coach d'orientation qui va le soutenir au cours de plusieurs séances à « se remémorer son futur » contre la maladie, en fonction de ses motivations, de ses compétences et de ses capacités. L'association lui organise bénévolement une ou plusieurs rencontres avec un professionnel du métier qu'il voudrait pratiquer.
  • L’Athlétic club de Boulogne-Billancourt, ACBB section Aviron-Santé. Un équipage Curie-Maison des Patients et des Proches s’est constitué avec des personnes en cours ou en fin de traitement. Ces rameurs et rameuses pratiquent ainsi une activité physique encadrée et adaptée à leur condition physique avec tous les plaisirs de la glisse et du plein air dans un esprit d’équipage très bénéfique.
  • L’Association François Giraud a pour vocation d’aider les sourds et malentendants atteints de cancer dans leur parcours de soins à l’Institut Curie. Créée par un infirmier de l’Institut Curie, elle permet aux patients sourds et malentendants de bénéficier d’un interprète en langue des signes. Parmi les objectifs: informer et sensibiliser aux problématiques rencontrées par les personnes sourdes et malentendantes dans le milieu hospitalier, mais aussi accompagner les patients dans leur parcours.
  • L’Association R.S. DIEP aide bénévolement les femmes atteintes d'un cancer du sein et ayant été, ou devant être, opérées d'une mastectomie, à trouver la méthode de reconstruction la mieux adaptée à leurs attentes.
  • Association pour le développement des soins palliatifs (ASP fondatrice) travaille en étroite collaboration avec le département interdisciplinaire de soins de support pour le patient en oncologie (Disspo).
  • belle & bien est une association qui organise bénévolement des ateliers de soin et de maquillage pour des femmes en cours de traitement contre un cancer, quel qu’il soit.
  • Les Blouses Roses. Animation loisirs à l'hôpital ont des bénévoles qui se rendent auprès des enfants, des adolescents, des adultes et des personnes âgées pour leur apporter chaleur, détente, réconfort, écoute et divertissement.
  • Les Bonnes Fées est une association qui accompagne bénévolement des personnes traitées ou suivies à l’Institut Curie au travers d’un atelier mensuel de socio-esthétique. Plus qu’un simple atelier conseil beauté, il s’agit d’une demi-journée bien-être, basée sur l’échange et la convivialité pour se ressourcer et oublier la maladie.
  • Casiopeea soutient, développe, accompagne bénévolement des projets autour du sport-santé et organise des événements pour aider, par le biais de l’activité physique, les personnes fragilisées comme les femmes atteintes d’un cancer du sein suivies à l’Institut Curie.
  • CEW - Cosmetic Executive Women et ses centres de beauté conçoivent, équipent et financent des programmes de soins esthétiques en milieu hospitalier offerts gratuitement aux patients. Les deux hôpitaux de l’Institut Curie disposent chacun d’un centre de beauté.
  • Médecins de l’Imaginaire est une association qui a pour mission d’accompagner, avec le support de l’art-thérapie, les enfants, adolescents et adultes face à l’épreuve de la maladie grave.
  • SKIN est une association qui soutient bénévolement les personnes touchées par le cancer du sein dans leur reconstruction au moyen de l’art. Des binômes « femme ou homme + artiste » imaginent, créent et signent des œuvres avec 3 objectifs : faire que la personne se dépasse, se « répare » grâce à la créativité et au partage. Rassurer les patients qui commencent leur traitement. Sensibiliser le public.
  • TCF Randonnée, ou Touring Club Francilien, promeut les activités culturelles et physiques. L’association pratique la randonnée pédestre, en Ile-de-France et ailleurs, avec notamment des patients suivis à l’Hôpital René-Huguenin de l’Institut Curie.
  • Union nationale des associations françaises des laryngectomisés et mutilés de la voix. Pour rencontrer un ancien opéré d'un cancer du larynx ou du pharynx, bénévole de l’association, demandez à l'équipe soignante de votre service qui vous mettra en contact.
  • URILCO, Malades porteurs d’une dérivation digestive ou urinaire. L’association entend favoriser la réinsertion des stomisés en leur donnant notamment la possibilité de rencontrer des personnes qui ont, eux aussi, une stomie. L'équipe soignante de votre service vous mettra en contact.
  • Vivre comme avant est un mouvement d’aide aux patientes venant d'avoir un traitement pour cancer du sein. Ces volontaires sont toutes d'anciennes patientes opérées qui ont surmonté l'épreuve et témoignent.

Les autres structures d’aide et d’information

  • Cancer info : service d'information dédié aux patients et à leur entourage lancé par l'Institut national du cancer, en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer.
    Service téléphonique anonyme d’information accessible gratuitement du lundi au vendredi, de 9 h à 19 h et le samedi de 9h à 14h.
    • Tél. 0 805 123 124 (Service et appel gratuits)
  • E-cancer.fr, le site de l’Institut national du cancer (Inca) est, entre autres, une source d’informations pour les patients et les acteurs de la lutte contre le cancer.
  • Europa Donna est une association militante qui informe, rassemble et soutient les femmes dans la lutte contre le cancer du sein.
  • Info Sarcomes vise à faire avancer patients et médecins ensemble. En effet, ils sont animés par la même volonté de mieux comprendre, traiter et guérir les sarcomes.
  • La Ligue contre le cancer et ses comités régionaux.
    • Tél. 0 800 940 939 (service et appel gratuit depuis un poste fixe ou un mobile) du lundi au vendredi de 9h à 19h
    • www.ligue-cancer.net
  • Mon réseau cancer du sein est un réseau social gratuit est entièrement dédié aux personnes concernées par le cancer du sein : fiches pratiques, adresses et ressources de proximité, forums de discussion pour les patients et les proches… L’Institut Curie est partenaire de ce projet mené par une ancienne patiente avec plusieurs médecins au comité éditorial et scientifique.
  • Seintinelles propose une plateforme de recherche collaborative mettant en relation les chercheurs et les citoyens afin d'accélérer la recherche sur le cancer. Elle met en relation directe les chercheurs et médecins-chercheurs travaillant sur différents cancers avec les femmes et les hommes qui se déclarent volontaires pour participer à des études souvent portées par des questionnaires en ligne.
  • Vivre avec, association d’aide à l’accès à un prêt immobilier, à son assurance, à l’obtention de garanties d’annulation de voyage et d’assistance adaptée, notamment pour les personnes ayant été touchées par un cancer.
    Permanence du lundi au vendredi de 8h30 à 18h et le samedi de 8h30 à 13h, sauf jours fériés.
    • www.vivreavec.org
    • Tél. 0 821 21 80 08 (n° Indigo : 0,15 € TTC/min depuis un poste fixe)