Les associations d'entraide

Dominique Connan
07/01/2021
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De nombreuses associations interviennent à l’Institut Curie pour aider les patients et leurs proches à traverser dans les meilleures conditions cette épreuve difficile qu’est le cancer. Leurs équipes de bénévoles ou de professionnels proposent écoute, information, soutien, ainsi que des activités culturelles ou sportives, en lien avec les professionnels de l’Ensemble hospitalier.
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Cette démarche est portée par le Projet Patient Partenaire de l’Institut Curie qui se donne, entre autres missions :

  • D’inscrire les attentes du patient au cœur des relations entre l’Institut et les associations. Cet objectif s’appuie sur l’enrichissement du référentiel de prise en charge des patients avec l’identification de la place et du rôle des associations. Une labellisation des associations intégrant la démarche sera proposée.
  • De favoriser une participation plus forte des associations aux autres dimensions du projet Patient Partenaire (e-santé, formation, recherche…)
  • Et ainsi de développer une implication solide et pérenne des associations à l’Institut Curie pour faire vivre une « communauté associative Curie » en soutenant leur volonté d’échanger davantage entre elles et avec l’institut pour que chacun progresse dans ses actions au service des patients et de leurs proches.

Les associations d’entraide à Paris pour enfants, adolescents et jeunes adultes

Plusieurs associations et organismes travaillent spécifiquement avec l'équipe du département de pédiatrie-adolescents et jeunes adultes de l'Ensemble hospitalier. Elles apportent un soutien et proposent des activités aux patients en traitement ou suivis à l'Institut Curie et-ou aux familles.

Les associations d’entraide à Paris pour adultes

  • 20Ans, 1Projet permet aux jeunes patients d’être suivis par un coach d'orientation qui va le soutenir au cours de plusieurs séances à "se remémorer son futur" contre la maladie, en fonction de ses motivations, de ses compétences et de ses capacités. L'association lui organise bénévolement une ou plusieurs rencontres avec un professionnel du métier qu'il voudrait pratiquer.
  • Action Leucémies. Créée en 2009, Action Leucémies ne compte que des bénévoles, et tous les fonds récoltés sont dédiés aux patients. L’association s’est fixée comme mission prioritaire d’agir au quotidien pour soutenir et accompagner les patients atteints de leucémie et leurs proches tout au long du parcours de soins que l’on sait long et difficile, et pour cela. professionnel du métier qu'il voudrait pratiquer.
  • L’Athlétic club de Boulogne-Billancourt, ACBB section Aviron-Santé. Un équipage Curie-Maison des Patients et des Proches s’est constitué avec des personnes en cours ou en fin de traitement. Ces rameurs et rameuses pratiquent ainsi une activité physique encadrée et adaptée à leur condition physique avec tous les plaisirs de la glisse et du plein air dans un esprit d’équipage très bénéfique.
  • L’Association François Giraud a pour vocation d’aider les sourds et malentendants atteints de cancer dans leur parcours de soins à l’Institut Curie. Créée par un infirmier de l’Institut Curie, elle permet aux patients sourds et malentendants de bénéficier d’un interprète en langue des signes. Parmi les objectifs informer et sensibiliser aux problématiques rencontrées par les personnes sourdes et malentendantes dans le milieu hospitalier, mais aussi accompagner les patients dans leur parcours.
  • Association pour le développement des soins palliatifs (ASP fondatrice) travaille en étroite collaboration avec le département interdisciplinaire de soins de support pour le patient en oncologie (Disspo).
  • Association Postures propose une palette d'activités pour un ressourcement profond avec le Yoga à l'ERI et le Mandala (hors ERI). Le Yoga permet d'accompagner les patientes opérées du sein ou d'autres pathologies cancéreuses vers une meilleure qualité de vie et avec une aide précieuse pour se reconnecter à son corps et à son intériorité.
  • L’Association R.S. DIEP aide bénévolement les femmes atteintes d'un cancer du sein et ayant été, ou devant être, opérées d'une mastectomie, à trouver la méthode de reconstruction la mieux adaptée à leurs attentes.
  • Belle & bien est une association qui organise bénévolement des ateliers de soin et de maquillage pour des femmes en cours de traitement contre un cancer, quel qu’il soit.
  • Les Blouses Roses. Animation loisirs à l'hôpital ont des bénévoles qui se rendent auprès des enfants, des adolescents, des adultes et des personnes âgées pour leur apporter chaleur, détente, réconfort, écoute et divertissement.
  • Casiopeea soutient, développe, accompagne bénévolement des projets autour du sport-santé et organise des événements pour aider, par le biais de l’activité physique, les personnes fragilisées comme les femmes atteintes d’un cancer du sein suivies à l’Institut Curie.
  • CEW - Cosmetic Executive Women et ses centres de beauté conçoivent, équipent et financent des programmes de soins esthétiques en milieu hospitalier offerts gratuitement aux patients. Les deux hôpitaux de l’Institut Curie disposent chacun d’un centre de beauté.
  • Service et Amitié est une association à votre écoute pour rendre votre séjour à l'Hôpital-site Paris le plus agréable possible : présence dans les lieux de consultations, disposition de fleurs et revues dans les halls d'accueil, visites dans les chambres, accueil à la bibliothèque et à l’espace café... L'association peut également vous rendre de menus services (achats personnels…).
    Permanences : du lundi au vendredi de 9h30 à 12h et 13h30 à 17h.
    Permanences à la Cafeteria : samedi et dimanche de 14h à 17h
  • SKIN est une association qui soutient bénévolement les personnes touchées par le cancer du sein dans leur reconstruction au moyen de l’art. Des binômes "femme ou homme + artiste" imaginent, créent et signent des œuvres avec 3 objectifs : faire que la personne se dépasse, se « répare » grâce à la créativité et au partage. Rassurer les patients qui commencent leur traitement. Sensibiliser le public.
  • Tout le Monde Contre Le Cancer réalise depuis 15 ans plus de 1000 actions chaque année dans 170 hôpitaux et maisons de parents pour accompagner les patients et leur famille ainsi que le personnel soignant dans leur combat contre le cancer.
  • Union nationale des associations françaises des laryngectomisés et mutilés de la voix. Pour rencontrer un ancien opéré d'un cancer du larynx ou du pharynx, bénévole de l’association, demandez à l'équipe soignante de votre service qui vous mettra en contact.
  • URILCO, Malades porteurs d’une dérivation digestive ou urinaire. L’association entend favoriser la réinsertion des stomisés en leur donnant notamment la possibilité de rencontrer des personnes qui ont, eux aussi, une stomie. L'équipe soignante de votre service vous mettra en contact.
  • Un Potentiel en Plus accompagne enfants, adolescents et adultes dans leur développement personnel, affirmation de soi, amélioration de la qualité de vie personnelle, professionnelle, relationnelle et sociale, dans le respect des autres.
  • Vivre comme avant est un mouvement d’aide aux patientes venant d'avoir un traitement pour cancer du sein. Ces volontaires sont toutes d'anciennes patientes opérées qui ont surmonté l'épreuve et témoignent.

Les associations d'entraide à Saint-Cloud pour adultes

  • 20Ans, 1Projet permet aux jeunes patients d’être suivis par un coach d'orientation qui va le soutenir au cours de plusieurs séances à « se remémorer son futur » contre la maladie, en fonction de ses motivations, de ses compétences et de ses capacités. L'association lui organise bénévolement une ou plusieurs rencontres avec un professionnel du métier qu'il voudrait pratiquer.
  • L’Athlétic club de Boulogne-Billancourt, ACBB section Aviron-Santé. Un équipage Curie-Maison des Patients et des Proches s’est constitué avec des personnes en cours ou en fin de traitement. Ces rameurs et rameuses pratiquent ainsi une activité physique encadrée et adaptée à leur condition physique avec tous les plaisirs de la glisse et du plein air dans un esprit d’équipage très bénéfique.
  • L’Association François Giraud a pour vocation d’aider les sourds et malentendants atteints de cancer dans leur parcours de soins à l’Institut Curie. Créée par un infirmier de l’Institut Curie, elle permet aux patients sourds et malentendants de bénéficier d’un interprète en langue des signes. Parmi les objectifs: informer et sensibiliser aux problématiques rencontrées par les personnes sourdes et malentendantes dans le milieu hospitalier, mais aussi accompagner les patients dans leur parcours.
  • L’Association R.S. DIEP aide bénévolement les femmes atteintes d'un cancer du sein et ayant été, ou devant être, opérées d'une mastectomie, à trouver la méthode de reconstruction la mieux adaptée à leurs attentes.
  • Association pour le développement des soins palliatifs (ASP fondatrice) travaille en étroite collaboration avec le département interdisciplinaire de soins de support pour le patient en oncologie (Disspo).
  • Belle & bien est une association qui organise bénévolement des ateliers de soin et de maquillage pour des femmes en cours de traitement contre un cancer, quel qu’il soit.
  • Les Blouses Roses. Animation loisirs à l'hôpital ont des bénévoles qui se rendent auprès des enfants, des adolescents, des adultes et des personnes âgées pour leur apporter chaleur, détente, réconfort, écoute et divertissement.
  • Les Bonnes Fées est une association qui accompagne bénévolement des personnes traitées ou suivies à l’Institut Curie au travers d’un atelier mensuel de socio-esthétique. Plus qu’un simple atelier conseil beauté, il s’agit d’une demi-journée bien-être, basée sur l’échange et la convivialité pour se ressourcer et oublier la maladie.
  • Casiopeea soutient, développe, accompagne bénévolement des projets autour du sport-santé et organise des événements pour aider, par le biais de l’activité physique, les personnes fragilisées comme les femmes atteintes d’un cancer du sein suivies à l’Institut Curie.
  • CEW - Cosmetic Executive Women et ses centres de beauté conçoivent, équipent et financent des programmes de soins esthétiques en milieu hospitalier offerts gratuitement aux patients. Les deux hôpitaux de l’Institut Curie disposent chacun d’un centre de beauté.
  • Médecins de l’Imaginaire est une association qui a pour mission d’accompagner, avec le support de l’art-thérapie, les enfants, adolescents et adultes face à l’épreuve de la maladie grave.
  • Miao Merveille est une association qui a pour mission de promouvoir la recherche, diffuser pratiques et connaissances dans le domaine du développement sensoriel et sensitif.
  • SKIN est une association qui soutient bénévolement les personnes touchées par le cancer du sein dans leur reconstruction au moyen de l’art. Des binômes « femme ou homme + artiste » imaginent, créent et signent des œuvres avec 3 objectifs : faire que la personne se dépasse, se « répare » grâce à la créativité et au partage. Rassurer les patients qui commencent leur traitement. Sensibiliser le public.
  • Union nationale des associations françaises des laryngectomisés et mutilés de la voix. Pour rencontrer un ancien opéré d'un cancer du larynx ou du pharynx, bénévole de l’association, demandez à l'équipe soignante de votre service qui vous mettra en contact.
  • URILCO, Malades porteurs d’une dérivation digestive ou urinaire. L’association entend favoriser la réinsertion des stomisés en leur donnant notamment la possibilité de rencontrer des personnes qui ont, eux aussi, une stomie. L'équipe soignante de votre service vous mettra en contact.
  • Un Potentiel en Plus accompagne enfants, adolescents et adultes dans leur développement personnel, affirmation de soi, amélioration de la qualité de vie personnelle, professionnelle, relationnelle et sociale, dans le respect des autres.
  • Vivre comme avant est un mouvement d’aide aux patientes venant d'avoir un traitement pour cancer du sein. Ces volontaires sont toutes d'anciennes patientes opérées qui ont surmonté l'épreuve et témoignent.

Les autres structures d’aide et d’information

  • AF3M : L’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) est une association à but non lucratif, créée en 2007 par des personnes atteintes du myélome et leurs proches.
  • A chacun son Cap ! : Depuis 25 ans, l’association À Chacun Son Cap propose des séjours de vacances en voilier de trois jours à une semaine, au large de la Bretagne, à des enfants, des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer ou de leucémie.
  • A chacun son Everest ! : L’Association À Chacun son Everest ! accompagne des enfants atteints de cancer ou de leucémie, et des femmes en rémission d’un cancer du sein pour les aider à affronter la phase délicate de l’après-cancer et qu’ils puissent retrouver confiance, joie de vivre et un nouvel élan de vie.
  • AVAC Vaincre le chordome : Informer les malades atteints de chordome, ainsi que leurs proches, sur la maladie et les soins disponibles et partager l’état d’avancement de la recherche sur le chordome.
  • Cancer info : service d'information dédié aux patients et à leur entourage lancé par l'Institut national du cancer, en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer.
    Service téléphonique anonyme d’information accessible gratuitement du lundi au vendredi, de 9 h à 19 h et le samedi de 9h à 14h.
    • Tél. 0 805 123 124 (Service et appel gratuits)
  • Corasso : L’association Corasso est une association constituée de patients atteints ou ayant étév atteints d’un cancer ORL rare.
  • E-cancer.fr, le site de l’Institut national du cancer (Inca) est, entre autres, une source d’informations pour les patients et les acteurs de la lutte contre le cancer.
  • Entre Ciel & Mer : Entre Ciel & Mer est une association à but non lucratif fondée en mai 2015 par Christine Lesoil coach professionnel certifié.
  • Europa Donna est une association militante qui informe, rassemble et soutient les femmes dans la lutte contre le cancer du sein.
  • France Lymphome Espoir : Créée en 2006, France Lymphome Espoir est une association de patients et de proches concernés par un lymphome, agréée par le ministère de la Santé.
  • Geneticancer, est une association loi 1901 dédiée à la lutte contre les cancers-génétiques et/ou d’origine héréditaire. Leurs missions sont d'informer et prévenir ces cancers et de financer la recherche.
  • Imagyn ((Initiative des Malades Atteintes de cancers GYNécologiques), est une association loi 1901 créée en 2014 par une dizaine de patientes atteintes de cancers gynécologiques.
  • Info Sarcomes vise à faire avancer patients et médecins ensemble. En effet, ils sont animés par la même volonté de mieux comprendre, traiter et guérir les sarcomes.
  • Jeune et rose, est une association réée en avril 2017 par deux patientes qui regroupe de nombreuses jeunes femmes touchées par le cancer du sein dans toute la France.
  • La Ligue contre le cancer et ses comités régionaux.
  • Mon réseau cancer du sein est un réseau social gratuit est entièrement dédié aux personnes concernées par le cancer du sein : fiches pratiques, adresses et ressources de proximité, forums de discussion pour les patients et les proches… L’Institut Curie est partenaire de ce projet mené par une ancienne patiente avec plusieurs médecins au comité éditorial et scientifique.
  • Phoenix et Dragons est une association ayant pour mission d'aider et accompagner les personnes dans l’après-cancer en leur proposant des activités physiques et artistiques pour retrouver confiance et estime de soi, se réconcilier avec son corps et son image.
  • Seintinelles propose une plateforme de recherche collaborative mettant en relation les chercheurs et les citoyens afin d'accélérer la recherche sur le cancer. Elle met en relation directe les chercheurs et médecins-chercheurs travaillant sur différents cancers avec les femmes et les hommes qui se déclarent volontaires pour participer à des études souvent portées par des questionnaires en ligne.
  • Vivre avec, association d’aide à l’accès à un prêt immobilier, à son assurance, à l’obtention de garanties d’annulation de voyage et d’assistance adaptée, notamment pour les personnes ayant été touchées par un cancer.
    Permanence du lundi au vendredi de 8h30 à 18h et le samedi de 8h30 à 13h, sauf jours fériés.

 

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