Associations de patients et d’aidants : le lien avec l’extérieur et la vie

"Notre présence au lit du malade en soins palliatifs, ou non, peut être rassurante pour la personne alitée, pour sa famille. Parfois silencieux, cet accompagnement se traduit aussi par le toucher lorsque la personne malade ne peut s’exprimer", explique François Mayu, bénévole de l’ASP-Fondatrice (développement de l’accompagnement et des soins palliatifs) à l’Institut Curie, lors du Forum de rencontres associations – soignants qui s’est tenu le 2 février 2017. "Nous sommes six bénévoles, tous en activité, formés à l’écoute. Les soignants nous indiquent quels patients souhaitent nous rencontrer." En effet, les membres de l’ASP offrent avec empathie ce temps d’écoute si important à des personnes qui peuvent exprimer leur anxiété, leur quête de sens face à ce qu’elles traversent, face à la mort qui parfois se profile…

"Leur présence est très rassurante pour nous, soignants, également", témoigne Valérie Benet, coordinatrice dans l’Unité des adolescents et jeunes adultes de l’Institut Curie. "Cela permet de garder un lien avec l’extérieur, avec le sens de la vie." Plus de 30 associations interviennent au quotidien 7 jours sur 7 dans les hôpitaux de l’Institut Curie et ont une palette de "propositions d’activité qui vont de l’activité physique à des ateliers d’arts plastiques ou socio-esthétiques en passant par du soutien individuel scolaire au projet de réinsertion professionnelle", développe Sandra Quié, animatrice dans l’unité des adolescents et jeunes adultes de l’Institut Curie.

Manque de bénévoles

"De la chaîne d’espoir et d’information, notre association est devenue une force pour les patients avec l’implication très forte des médecins et des soignants de l’Institut Curie", se remémore Catherine Bothorel, présidente de Rétinostop. Cette association française sur le rétinoblastome, cancer de la rétine touchant les jeunes enfants, a été créée par des parents d’enfants atteints de cette pathologie. Et de reprendre : "L’association a plus de 30 ans, mais, comme l’ASP-Fondatrice et les autres associations, nous rencontrons de grosses difficultés à recruter de nouveaux bénévoles." Le bénévolat ne connaît pourtant pas de crise particulière, les associations fleurissent en France, et "entre 2010 et 2016, la proportion de Français qui donnent du temps pour les autres, en dehors de la famille, est passée de 36 % à 39 %", selon la dernière édition de La France bénévole parue en 2016 réalisée par l’association Recherches et Solidarités. "La sélection est exigeante car nous sommes responsables vis-à-vis des patients, des équipes et des établissements qui nous accueillent", constate François Mayu de ASP.

Le défi d’une démocratie sanitaire exigeante

"Dans un tissu aussi riche, dans ce pôle d’excellence qu’est l’Institut Curie, je me réjouis que vous interagissiez. Au-delà de l’expérience des patients atteints de Sida, il est rare d’être témoin que les patients apportent des éléments correctifs aux protocoles de recherche. Quelle expérience personnelle, quel enrichissement, que de pouvoir participer à l’évolution de la recherche, de son orientation." C’est par ce constat que Eric Salat, patient expert ("1 cancer, 1 VIH puis une hépatite C", précise-t-il) et codirecteur d’un diplôme universitaire (DU) à l’Université des patients (UPMC). "Car il faut prévoir l’avenir dans ce monde qui change ; aujourd’hui, la question de la professionnalisation des bénévoles est posée." Sur les 13 millions estimés de bénévoles, 800 000 le sont dans le monde de la santé ; la France a l’économie associative la plus riche. Mais pour aider, pour soutenir, pour influencer… il n’y a pas d’école. Et pourtant l’expérience des patients doit être valorisée. "Ainsi depuis 2009, 300 personnes dont 100 patients ont suivi un DU d’éducation thérapeutique du patient (ETP), qui permet de travailler sur les projets d’ETP comme le demandent nos tutelles. Aujourd’hui, l’Université des patients propose deux nouvelles formations dédiées à l’accompagnant au parcours du patient en cancérologie et à la démocratie sanitaire pour les représentants des usagers", déclare-t-il.

"L’hôpital et le monde associatif mènent un même combat", a rebondi le Dr Marc Estève, directeur de l’Ensemble Hospitalier de l’Institut Curie ; après une période difficile de redressement financier, nos trois hôpitaux sont à présent à l’équilibre financier mais la tempête est devant. Notre projet d’entreprise MC21 pour Marie Curie 21^e siècle, comme le rêvait Marie Curie, cultive le continuum entre la recherche et les soins ; "nous aussi nous devons être dans le collaboratif ; avec vous, associations, avec un esprit d’ouverture pour défendre l’accès aux traitements innovants, pour défendre l’égal accès à des parcours de qualité". L’ouverture doit également se faire vers les universités comme l’Université des patients "qui est exemplaire, car en terme de recherche et d’enseignement, les bénévoles en sortiront grandis au bénéfice des patients et de notre système de santé qui pourrait rester le meilleur au monde", a-t-il conclu.