Cancer de l'enfant: soutenir l'enfant et son entourage
L’accompagnement psychologique d’un enfant malade est-il différent de celui d’un adulte ?
Oui car il est fondamental d’y intégrer la prise en compte psychologique de ses parents et de sa fratrie. Une des particularités de cette prise en charge réside également dans l’importance du suivi dans « l’après », parfois très à distance de la maladie et des traitements. D’autre part les enfants sont des êtres en développement. C’est pourquoi nous nous devons d’être très attentifs, en plus du soutien psychologique apporté, à ce que celui-ci se poursuive le plus « normalement » possible malgré la maladie. Notre rôle consiste enfin à aider l’équipe soignante dans la prise en charge pluridisciplinaire de l’enfant, au travers de diverses réunions ou temps de synthèses.
A quel moment la question de cet accompagnement se pose-t-elle ?
Ce soutien psychologique n’est pas réservé aux enfants ou aux familles qui éprouveraient le plus de difficultés à gérer la maladie mais il est systématiquement proposé lors de l’arrivée dans le service, dans les suites de la découverte du diagnostic. Nous allons donc à la rencontre de tous les enfants et de leurs familles pour leur proposer un entretien en vue de faire le point ensemble sur l’annonce de la maladie, le déroulement du traitement et les besoins en termes de suivi.
Abordez-vous des points spécifiques ?
Nous avons développé à l’Institut Curie une attention particulière pour les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Dans ce contexte, nous avons réalisé un travail autour de la question de la fertilité. La préserver est fondamental. C’est pourquoi nous avons participé à la conception de la brochure intitulée "Le Cecos c’est quoi ?" (1) (Centres d'étude et de conservation des œufs et du sperme humains). Cette brochure est destinée à améliorer l’information des adolescents et de leurs parents, à les aider à prendre des décisions relatives à la cryopréservation de sperme et donc à améliorer les pratiques soignantes dans ce domaine important mais néanmoins délicat.
Accompagner l'enfant et son entourage
L’annonce d’un cancer chez un enfant constitue un traumatisme pour la famille. Pour autant, il importe que l’enfant continue à vivre comme les autres. Toute l’équipe soignante de l’Institut Curie s’attache à offrir aux enfants malades un cadre de vie le plus proche possible à celui de l’extérieur. Ainsi, les habitudes de l’enfant et de sa famille sont préservées même pendant son traitement. La présence des parents, l’ouverture sur le monde et les loisirs (télévision, Internet, interventions associatives, culturelles), le maintien d’une scolarité, même à l’hôpital, aide à maintenir sa qualité de vie.
Des activités d’arts plastiques bihebdomadaires, des ateliers d’écriture, de clowns ou encore de musique, un espace de jeux sont proposés aux enfants, le tout encadré par une équipe d’animateurs. "L’objectif principal est l’amélioration de leur qualité de vie en développant leur créativité, source d’apaisement et de plaisir. L’acte créatif en lui-même est thérapeutique à mon sens", précise Elodie Thébault, plasticienne responsable de l’atelier d’arts plastiques.
L’apprentissage pédagogique comprend une classe assurée par des enseignants de l’Education nationale spécialisés, relayés par des professeurs bénévoles. Le rythme de l’école tient compte des soins et de l’état de santé de l’enfant.
Malgré les avancées thérapeutiques, le cancer reste une épreuve psychologique et existentielle à la fois pour les jeunes patients et leurs parents. La situation de ces enfants qui voient leur vie "réorganisée" nécessite un soutien psychologique assuré par une équipe multidisciplinaire, constituée d’une assistante sociale pour l’aide aux démarches, de psychologues, d’un pédopsychiatre, d’une psychomotricienne. La présence des proches est de fait fondamentale et facilitée par la Maison des parents qui propose aux familles des enfants hospitalisés à l’Institut Curie, ainsi qu’aux enfants en traitement externe, un lieu d’hébergement convivial.