Pas encore des adultes mais plus des enfants…

La caractéristique des adolescents et  jeunes adultes est d’être en transition entre l’enfance et l’âge adulte. Prendre soin d’eux, qui traversent cette période charnière tout en luttant contre un cancer nécessite une collaboration étroite et confiante entre pédiatres et médecins « d’adultes » et, ce qui est une caractéristique de SIREDO, avec une équipe et une structure dédiées.

Dr Valérie Laurence, chef du service Adolescents Jeunes Adultes.

C’est une période de la vie particulière et les difficultés pour un jeune atteint de cancer vont être différentes de celles d’un adulte ou d’un enfant. Alors que le jeune est en pleine construction, il doit faire face à des bouleversements importants qui vont avoir un impact sur son insertion scolaire, sa vie sociale et affective.

Les médecins et les soignants sont ainsi confrontés à des patients dont le comportement oscille entre celui d’enfants dépendants et d’adultes responsables ;  certains s’isolent tandis que d’autres transforment l’hôpital en lieu de rendez-vous pour leurs amis et leur famille, sans forcément respecter le cadre nécessaire au traitement. Il est alors très important d’avoir été formé à cette prise en charge pour pouvoir allier finement souplesse et fermeté, indispensables dans l’encadrement du traitement et l’organisation globale des périodes d’hospitalisation.

Les cancers de l’adolescent se situent entre deux âges :

Pour les plus jeunes, il s’agit plutôt de cancers pédiatriques comme les leucémies aiguës, les lymphomes ou les tumeurs cérébrales et avec l’avancée en âge, les cancers de type adultes apparaissent. Certains cancers cependant, comme les sarcomes osseux et les tumeurs germinales gonadiques, sont spécifiques de l’adolescence. Même s’ils sont majoritairement curables, de nombreux cancers de l’adolescent ont un moins bon pronostic que ceux des enfants : est-ce lié au délai au diagnostic souvent plus long chez les jeunes, aux traitements différents, à l’observance? Toutes ces pistes sont actuellement à l’étude.

Dr Valérie Laurence, chef du Service de l'unité Adolescents-Jeunes Adultes (AJA).

Une maladie et des traitements qui bousculent une évolution naturelle

Les jeunes patients sont également tiraillés entre l’enfance et l’âge adulte dans leur vécu de la maladie :

Alors qu’ils commencent à gagner en autonomie, les études ou l’entrée dans la vie active sont retardées par le cancer et les parents reviennent sur le devant de la scène. Alors que la puberté vient de se produire et que leur sexualité se développe, la pilosité ou les règles disparaissent à cause des traitements, leur donnant l’impression de régresser

commente Marie-Cécile Lefort, infirmière coordinatrice AJA.

Les traitements ont parfois un impact sur la fertilité future, ce qui leur demande de se projeter prématurément dans l’avenir. Tout cela est très déstabilisant 

ajoute le Dr Laurence.

Une prise en charge spécifique en développement en France

Jusque récemment, les adolescents atteints de cancer étaient pris en charge soit en pédiatrie, soit en oncologie adulte. Aujourd’hui, les services dédiés aux adolescents (15-19 ans) et aux jeunes adultes (20-25 ans), les « AJA » se développent en France sous l’impulsion des pionniers tels que l’Institut Gustave Roussy et l’Institut Curie. « Une société savante qui regroupe des soignants issus de la pédiatrie et de l’adulte, Go-AJA a été créée en 2012 pour faire travailler ensemble les professionnels issus de ces deux mondes et réfléchir sur des projets médicaux, d’accompagnement et de réinsertion efficaces pour les jeunes patients », explique le Dr Laurence. Des référentiels se mettent désormais en place au niveau national : « Une récente circulaire de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) a également fixé en 2016 les objectifs à atteindre pour améliorer la prise en charge des AJA atteints de cancer dans toutes les régions ».

L’accompagnement de l’Institut Curie pour les adolescents : respect, convivialité et encadrement

Depuis 2013, l’Institut Curie dispose de deux dispositifs de soins et d’accompagnement dédiés aux adolescents. L’unité d’hospitalisation de six lits consacrée aux traitements, comprend une équipe soignante formée aux soins aux AJA, , une équipe psy (psychologue, pedopsychiatre, psychomotricienne) , et est encadrée par des oncologues pédiatres et « adultes ». Elle propose des chambres seules pour respecter l’intimité des adolescents et des espaces communs de rencontres entre pairs, tandis qu’une animatrice organise des activités selon les goûts de chacun. L’équipe mobile comprend quant à elle une infirmière coordinatrice, point de repère et fil rouge dans le parcours de soins du jeune patient, une assistante sociale , une assistante sociale et  une équipe psychologique.  

Dans ces deux services, les équipes fonctionnent d’une manière adaptée à cette prise en charge différente, un peu plus complexe, selon un nouveau modèle de soins :

Nous travaillons en collaboration entre pédiatrie et oncologie adulte, nous communiquons entre nous au quotidien et nous nous rendons particulièrement disponibles envers les jeunes patients et les familles 

explique le Dr Laurence

L’écoute, la confiance et la complicité que nous établissons avec les patients adolescents, associée à un cadre de fermeté dont ils ont besoin à cet âge, améliorent le vécu de la maladie et la compliance aux traitements 

conclut Marie-Cécile Lefort

Une attention particulière est apportée au bien-être corporel, avec l’aide d’une psychomotricienne (financée pendant trois ans par la Fondation Apicil), d’une kinésithérapeute et d’une esthéticienne. L’École à l’Hôpital intervient pour le soutien dans la poursuite des études. Par ailleurs, des animations sont proposées aux jeunes : ateliers hebdomadaires d’écriture, de musique et d’arts plastiques.