Une prise en charge spécifique
L’allaitement ou le biberon, le bain et les soins d’hygiène sont assistés par des auxiliaires de puéricultures et des infirmières puéricultrices dans le but d’assurer un environnement favorable au nourrisson
Explique Sylvie Wascheul, cadre du service de pédiatrie.
Par ailleurs, un soutien psychologique est proposé de manière systématique à ces jeunes familles dont le nourrisson est malade.
L’accompagnement des familles
Détecter une prédisposition génétique
Depuis septembre 2020, à l’Institut Curie il a été proposé d’élargir les indications de consultation de génétique à tous les enfants atteints de cancer. « Les parents se demandent souvent pourquoi leur enfant est atteint de cette maladie. La consultation avec le pédiatre reste un moment pour parler de la prise en charge et du traitement. La consultation de génétique systématique permet de reprendre les antécédents familiaux, d’aborder l’existence de prédispositions génétiques et d’expliquer les études génétiques tumorales qui sont réalisées dans le cadre du parcours de soin », explique Fatoumata Simaga, conseillère en génétique. « Il arrive en effet que ce soit les résultats des études tumorales qui orientent vers la recherche d’une prédisposition génétique, avec un impact pour les apparentés ».
Le soutien psychologique
A chaque situation son accompagnement. Au moment de l’annonce d’un cancer chez le nourrisson, le pédiatre propose une première rencontre avec les psychologues. C’est un premier temps d’échange pour ces toutes nouvelles familles confrontées à la fois à l’accueil de cette nouvelle vie et au risque de la perdre. « Evidemment l’impuissance et la sidération sont fréquemment présentes. Un sentiment de culpabilité peut poindre autour de l’origine de la maladie, la génétique venant faire écho à cette question, » expliquent Céline Cerf-Turion et Maylis Dugert, psychologues au SIREDO. Les consultations et le travail quotidien avec les soignants ont pour objectif d’aider l’enfant et sa famille à s’approprier cette expérience potentiellement traumatique, et de favoriser l’établissement des liens de qualité entre eux.
Les progrès de l’imagerie pour les tout-petits
L’accès à l’IRM sous anesthésie générale
Depuis 2021, la prise en charge des jeunes enfants en IRM est optimisée afin de rendre cet examen moins lourd pour les petits patients. Traditionnellement, les malades étaient anesthésies grâce à l’inhalation de gaz halogénés. « Cela peut provoquer des réveils agités, des angoisses, voire des crises de pleurs chez environ 2 enfants sur 3 », témoigne le Dr Philippe Goater, anesthésiste référent dans la procédure du RAC (récupération améliorée après chirurgie), en pédiatrie et en radiothérapie. Désormais, des produits anesthésiants sont simplement administrés par voie intraveineuse, sans intubation. L ‘enfant respire seul avec une petite assistance par lunette à oxygène bien moins invasive. « Le réveil est immédiat et se fait dans le calme, en toute sécurité », témoigne le Dr Goater. Cette nouvelle procédure a aussi été initiée dernièrement en radiothérapie chez des enfants particulièrement fragiles.
Les biopsies percutanées chez les nourrissons
« L'équipe de radiopédiatrie de l'Institut Curie possède une large expérience des prélèvements tumoraux guidés par imagerie chez l'enfant et notamment chez le nourrisson ou le nouveau-né », explique le Dr Hervé Brisse, chef du département d'Imagerie de l'Ensemble hospitalier. Contrairement aux adultes, ceux-ci sont presque exclusivement réalisés sous échographie et non sous scanner afin d'éviter toute exposition inutile aux rayonnements ionisants. Ces prélèvements sont indispensables à la fois au diagnostic et pour alimenter, avec l'accord des parents, les laboratoires de recherche afin d’identifier de nouveaux traitements pour ces maladie rares.