Observatoire Cancer : cancers héréditaires, prédire pour mieux prévenir

Les cancers peuvent-ils être héréditaires ? Quel est le niveau de connaissance des Français à ce sujet ? Comment sont perçus les tests génétiques de prédisposition ? Quels sont les enjeux liés à un élargissement des tests ? C’est ce qu’a souhaité étudier l’Institut Curie via la 6e édition de son Observatoire Cancer Institut Curie – Viavoice. Objectif ? Apporter sa contribution à ce débat tout en optant pour un positionnement plus militant, aux côtés des patients.

Les tendances qui émergent de notre Observatoire sont pour nous une source de réflexion importante pour poursuivre nos efforts sur la diffusion de l’information autour des risques héréditaires de cancer. Cela constitue un levier d’amélioration de l’organisation du système de soins. 

Thierry Philip, Président de l’Institut Curie

Prédispositions héréditaires : l’information au coeur des enjeux

Un taux de cancers héréditaires surestimé

L’existence de prédispositions héréditaires aux cancers est présente à l’esprit des Français. En revanche leur niveau de connaissance à ce sujet reste faible : 3 Français sur 4 déclarent avoir déjà entendu parler de la notion de prédisposition génétique transmissible à la descendance.

Ce niveau élevé est assez homogène au sein de la population, avec une connaissance légèrement plus marquée chez les femmes (81 %) et les 65 ans et plus (79 %). Cependant, en approfondissant le sujet, le niveau de connaissance de la population est faible. 91 % des Français surévaluent la proportion de cancers liés aux prédispositions héréditaires. La moitié d’entre eux considèrent même que ce type de cancers représente entre 26 et 50 % de la globalité des cancers.

En réalité, seulement 5 % des cancers sont liés à des prédispositions génétiques. Dans l’esprit des Français, trois types de cancers se distinguent particulièrement pour leur caractère héréditaire : le cancer du sein émerge à 63 %, les cancers digestifs à 38 % (dont cancers du colon à 24 %), suivi des cancers des organes de la reproduction (ovaire, utérus, testicules, prostate...) à 30 % (15 -15 cancers masculins / féminins).

La population française a très probablement été marquée par le témoignage d’Angelina Jolie. Très médiatisé, son cas a permis de faire connaitre ces formes héréditaires de cancers dans le grand public. Le développement des tests génétiques par internet et les discussions qui en découlent ont certainement joué un rôle également. En revanche la surestimation du nombre de cancers héréditaires est énorme et pose questions : les Français préfèrent-ils penser que le cancer est une fatalité génétique plutôt qu’une maladie multifactorielle liée aussi à nos comportements individuels et à notre environnement ?  

Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service de génétique de l’Institut Curie et professeur à l’Université Paris-Descartes 

Des Français en manque d’informations

Alors que 50% des Français déclarent se sentir concernés par les prédispositions héréditaires face aux cancers, l’étude nous apprend que les Français expriment cependant un véritable besoin d’information. Plus de 7 personnes sur 10 estiment ne pas être suffisamment informées, tant sur les cancers concernés par les prédispositions héréditaires, que sur leur impact sur les familles et les personnes à risque. Lorsqu’on leur demande sur quels aspects il est important d’obtenir davantage d’informations, le suivi des personnes prédisposées apparaît comme la priorité (71%), loin devant la compréhension même des risques (46%) et les modalités de réalisation des tests (46%).

Comprendre les prédispositions génétiques

On estime à environ 5 % les cancers liés à une prédisposition génétique, ce qui pourrait représenter 20 000 des nouveaux cas de cancers en France chaque année. C’est la mutation d’un gène qui prédispose un individu à un risque de cancer supérieur à celui de la population générale. Cette mutation peut se transmettre à la descendance, de génération en génération : un homme ou une femme, porteur d’une altération génétique, a un risque sur deux de la transmettre à chacun de ses enfants. A ce jour, plus de 80 gènes de prédisposition génétique aux cancers ont été identifiés. Ces altérations peuvent être recherchées chez des personnes dont les antécédents médicaux, personnels et/ou familiaux, sont évocateurs d’une forme héréditaire de cancer. Pour cela, un médecin oriente la personne vers une consultation d’oncogénétique.

Quelle perception des tests de prédispositions héréditaires aux cancers ?

Des tests bien perçus par les Français : un progrès collectif et individuel

Plus de 8 Français sur 10 perçoivent les tests génétiques comme une véritable avancée sur le plan collectif et individuel. Plus précisément, 87 % d’entre eux indiquent qu’il s’agit d’un progrès pour la santé publique et 84% les perçoivent comme un progrès individuel. Les bénéfices évoqués sont clairs : pour 38% d’entre eux, les tests permettent notamment d’instaurer un principe de surveillance (anticiper, prévenir, adapter son mode de vie en fonction des risques évalués) et pour 38% également de favoriser un dépistage précoce permettant de mieux soigner la maladie. Cette perception se confirme lorsqu’on leur pose la question de la généralisation des tests génétiques puisque selon 56 % des personnes interrogées, dont 61% de femmes, cela permettrait de mieux prévenir les cancers héréditaires.

Les Français prêts à se confronter aux tests… avec des craintes et des attentes fortes

81 % des personnes n’ayant jamais été confrontées à la proposition ou à la réalisation d’un test accepteraient de le faire s’il leur était proposé. Plusieurs motifs inciteraient notamment les Français à réaliser un test de prédispositions aux cancers héréditaires. Pour 50% des Français interrogés c’est la connaissance de leur risque individuel qui arrive en tête, suivie à 39 % de la possibilité de bénéficier d’un suivi personnalisé, et à 38 % de pouvoir informer ses proches de l’existence d’un risque familial.

En ce qui concerne les freins à la réalisation d’un test, bien que les Français soient majoritairement prêts à s’y confronter, 54 % d’entre eux évoquent la crainte de voir leurs données génétiques utilisées à d’autres fins : par des compagnies d’assurance, dans le cadre de leur travail, à des fins commerciales. 44% des Français mentionnent l’angoisse liée à la connaissance d’un risque personnel. Enfin, pour 25% c’est la culpabilité liée à la possible transmission d’un risque qui est citée. Par ailleurs, les Français jugent pertinent le fait d’être accompagné par des professionnels de santé afin d’aborder le risque familial de cancer avec leurs proches.

Enjeux médicaux, économiques, éthiques... Quel avenir pour les tests génétiques ?

Une activité en nette augmentation

Les consultations et les tests sont en forte augmentation en France depuis 2013 : le nombre de consultations réalisées est passé de 48 400 en 2013 à 72 000 en 2016. Le volet thérapeutique des tests pourrait encore amplifier ce phénomène. Il s’agit en particulier d’une nouvelle classe de médicaments, les inhibiteurs de PARP, qui a une activité anti-tumorale dans les cancers liés aux altérations des gènes BRCA. Ces médicaments sont déjà prescrits dans certains cas de cancers de l’ovaire. Si leur intérêt se confirme dans d’autres localisations (sein, prostate, pancréas), les demandes de tests vont automatiquement augmenter.

Garantir l’accès sur l’ensemble du territoire

En Île-de-France, nous souhaitons développer un réseau autour de l’expertise de l’Institut Curie sur le syndrome sein-ovaire qui puisse offrir un parcours homogène à toutes les femmes. Nous disposons de tous les atouts et sommes à la pointe de l’innovation dans le domaine, tout en étant volontaires pour partager nos savoir-faire. 

Pr Pierre Fumoleau, directeur général de l’Ensemble hospitalier de l’Institut Curie

Protection des données, commerce de l’ADN…

Risque de discrimination par les assurances, par son employeur... Les inquiétudes sont légitimes quant à la protection des données génétiques. D’où un encadrement très strict en France des tests réalisés dans le cadre médical : les laboratoires doivent être agréés et les données sont protégées (anonymisées pour la recherche notamment). Les assureurs n’ont pas accès aux données génétiques et n’ont pas le droit de demander la réalisation de tests.

Il faut rester vigilant car certaines informations demandées dans les questionnaires de santé, comme la réalisation et la fréquence de certains examens (IRM, coloscopie…), peuvent être évocatrices d’une situation de haut risque de cancer »

Pr Dominique Stoppa-Lyonnet

Quant au commerce de l’ADN, il est lancé depuis plusieurs années. A l’heure des big data, les enjeux financiers liés aux données sont importants. Les informations génétiques issues des tests peuvent générer des découvertes, des brevets… pour développer de nouvelles thérapies. A titre d’exemple la société 23andMe possède déjà l’une des plus grandes bases de données génétiques au monde avec plus de 2 millions de profils génétiques. Ces informations sont une mine d’or pour les sociétés pharmaceutiques qui concluent des accords avec la start-up américaine.

Méthodologie de l'étude

L’édition 2018 a été réalisée en ligne par l’institut Viavoice, du 23 avril au 9 mai 2018 auprès d’un échantillon national représentatif de 1004 personnes âgées de 18 ans et plus. La représentativité est assurée par la méthode des quotas.