Cancer du poumon : le patient, auteur et acteur de sa prise en soin
Afin d’améliorer le suivi et le pronostic du cancer du poumon, l’Institut Curie mise sur une approche centrée sur le patient et innove pour lui donner davantage de moyens d’agir.
L’Ensemble hospitalier propose ainsi des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) qui permettent au patient de participer aux décisions de l’équipe soignante, mais aussi Moovcare®, une application web qui lui permet de contribuer lui-même à son propre suivi médical.
Depuis 2018, les infirmiers de l’Ensemble hospitalier proposent aux patients en consultation ou hospitalisés pour un cancer du poumon et à leurs proches et aidants des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) dédiés. Afin de leur proposer un programme d’ateliers adapté, ils mènent avec eux des entretiens, appelés bilans éducatifs partagés, pour bien comprendre leur situation, leurs souhaits et leurs besoins particuliers. Et l’offre est vaste ! Les ateliers d’ETP de l’Institut Curie abordent des thématiques communes à tous les cancers, comme la diététique, la douleur, le rôle des aidants ou la reprise d’activité professionnelle, mais aussi plus spécifiques au cancer du poumon : comprendre la maladie les chimiothérapies orales, la gestion des effets secondaires des traitements... Chaque atelier, d’une durée de 2 à 3 heures, est mené par un animateur spécialisé sur le sujet - infirmière, pneumo-oncologue, diététicienne ou assistante sociale - auprès de 6 à 8 patients participants.
Le patient reprend la main sur sa situation dès l’atelier d’ETP
Préparés par des professionnels formés à l’ETP et portés par l’Unité transversale d’éducation du patient (Utep) de l’Institut Curie, les contenus des ateliers se fondent à la fois sur une structure rigoureuse, un langage simple et clair et une forme moderne et ludique avec des vidéos, des documents illustrés et des jeux. Ce savant accord entre expertise et accessibilité a pour vocation de permettre à chaque patient d’acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour devenir un auteur et acteur de sa prise en soin. Et ça commence dès l’atelier. En effet, le patient (ou l’aidant) est invité à s’impliquer s’il le souhaite dans la thématique en réfléchissant sur ses propres besoins et ressources, mais aussi en partageant avec le groupe son vécu, ses questionnements et ses solutions, qui pourront être utiles à tous. Finalement, il donnera son avis sur par une fiche de satisfaction. Et c’est bien son appréciation qui fera évoluer l’atelier !
Des choix en connaissance de cause et une collaboration au quotidien avec l’équipe soignante
« Les ateliers permettent au patient de gagner en savoir, en savoir-être et en savoir-faire. Dès lors qu’il saisit les enjeux qui fondent les choix à effectuer, il devient plus actif dans les décisions thérapeutiques et l’alliance entre soignant- patient est plus facile à trouver », explique Claire Llambrich-Molines, infirmière coordonnatrice Utep et également Infirmière de pratique avancée à l’Institut Curie. « Le patient comprend mieux à quoi servent les examens, comment marchent les traitements, ce que la maladie implique pour lui et ses proches, mais aussi ce qu’il peut dire au médecin, quand et comment le lui dire… ». Le patient apprend notamment à recourir ‘à bon escient’. « Il sait ensuite nous contacter quand un effet secondaire n’est pas encore rédhibitoire pour la poursuite du traitement et que pouvons agir efficacement. Il devient apte à lire son bilan sanguin pour nous appeler non pas par anxiété, mais pour nous faire part des résultats et nous proposer une manière de procéder. En somme, une modalité d’action collective se met en place pour lutter contre la maladie ».
Moovcare® : une application personnelle de suivi du cancer du poumon
Issu du partenariat entre l’Institut Curie et l’entreprise SIVAN, le logiciel Moovcare® proposé aux patients pris en charge pour un cancer du poumon par l’Ensemble hospitalier permet de détecter précocement les risques de rechute et de complications.
Chaque semaine, Moovcare® envoie au patient un e-mail l’invitant à remplir un questionnaire à propos de ses symptômes sur ordinateur, tablette ou mobile. Le logiciel analyse les réponses et émet automatiquement une alerte auprès du médecin référent si un risque est détecté. Le médecin peut ainsi réagir rapidement et adapter la prise en charge à l’évolution clinique du patient de manière personnalisée. « J’utilise Moovcare® chaque semaine depuis 2 ans, je me sens mieux accompagné et depuis je fais plus attention à mes symptômes. En fait, ça permet de se rendre compte de son état et d’avoir une réponse quand on a un problème » explique un patient utilisateur de Moovcare®.
La Haute autorité de santé (HAS) a considéré que l’application avait un intérêt de santé publique et a rendu un avis favorable à sa prise en charge par l’Assurance maladie. Les études cliniques ont démontré que Moovcare® apportait aux utilisateurs une amélioration de la qualité de vie et de la prise en charge ainsi qu’une réduction du risque de décès de 67%.
