À l’Institut Curie, la vie continue pendant les soins pour les enfants et leur famille

Grandir malgré le cancer

Quand un enfant ou un adolescent franchit pour la première fois les portes de l’Institut Curie, c’est souvent une vie qui bascule. Mais c’est aussi le point de départ d’un accompagnement global, où chaque détail compte : la scolarité, les repas, le sommeil, les liens avec les copains, les passions, les rêves... Tout ce qui fait une enfance.

Dans le service de pédiatrie, la maladie ne fait jamais oublier l’enfant, ni ceux qui l’entourent. « Notre équipe est animée par deux convictions profondes : assurer une continuité dans la vie des enfants et accompagner les familles sur tous les plans, du diagnostic à la fin des traitements », confie le Dr Daniel Orbach, oncopédiatre, directeur adjoint clinique du centre SIREDO (Soins, Innovation, Recherche, en oncologie de l’Enfant, de l’aDOlescent et de l’adulte jeune) de l’Institut Curie.

Une prise en charge humaine, du premier au dernier jour

Dès l’accueil, les enfants et leurs parents rencontrent une équipe attentive : pédiatres, infirmières, assistantes médicales. Tous sont mobilisés pour faire en sorte que le jeune patient se sente en confiance. « Notre rôle est d’accompagner le jeune patient et sa famille, avec les autres intervenants : infirmières, auxiliaires de puériculture et agents des services hospitaliers », souligne Marjolaine Renouard, infirmière principale.

Les soins peuvent être longs, complexes, fatigants. Pour les rendre plus acceptables, des astuces sont mises en place : casque de réalité virtuelle pendant une prise de sang, poupées pédagogiques, hypnose ou relaxation. Les agents hospitaliers veillent aussi à adapter les repas, les éducatrices proposent des moments ludiques et apaisants.

Une vie d’enfant à l’hôpital

À l’Institut Curie, l’hôpital devient en effet aussi un lieu de vie. Musique, théâtre, arts plastiques, pâtisserie, jeux, conteurs, radio, sport : chaque jour est rythmé par des activités proposées par des professionnels ou des bénévoles, en lien avec plus de 40 associations partenaires. « Peu importe le nombre d’enfants qui participent à une animation : si elle fait du bien ne serait-ce qu’à un seul d’entre eux, alors elle a sa place », expliquent Emmanuelle Malarmey et Nathalie André, éducatrices de jeunes enfants.

Une école est aussi installée à l’hôpital. Deux enseignantes de l’Éducation nationale y suivent chaque élève individuellement. « Nous passons tous les jours voir chaque enfant et adaptons les enseignements à ses besoins, à son état de santé et à sa motivation », précisent Anne Redzic et Jeanne Pierre. L’Institut Curie est d’ailleurs habilité à faire passer les épreuves du brevet ou le baccalauréat sur place.

Une attention particulière pour les ados

Pour les 15-25 ans, une unité dédiée – l’unité AJA (Adolescents et Jeunes Adultes) – propose un accompagnement spécifique. Entre deux traitements, les adolescents peuvent participer à des soirées crêpes, à des ateliers créatifs ou tout simplement discuter librement. « Ils ont aussi le droit de dire non, de ne pas participer, et c’est important de leur laisser un peu de contrôle sur leur vie alors que la maladie leur en enlève beaucoup », explique Sandra Quié, animatrice.

Après leur traitement, même au domicile, un lien est maintenu via un smartphone partagé avec l’équipe, pour continuer à les accompagner dans leur quotidien : fatigue, reprise des études, logement, projets... La maladie peut bouleverser une trajectoire, mais elle ne doit pas arrêter la vie.

La science au service des enfants

Si la prise en charge humaine est essentielle, la recherche est le pilier invisible de chaque progrès. Depuis janvier 2025, six équipes de recherche travaillant sur les cancers pédiatriques sont réunies dans une même unité de recherche, dirigée par le Dr Olivier Ayrault. Baptisée « Mécanismes d'oncogenèse des tumeurs de l'enfant », cette unité (Inserm U1330, CNRS EMR 8001, Institut Curie), renforce la cohérence des travaux menés sur des tumeurs complexes comme le neuroblastome, le sarcome d’Ewing, les tumeurs rhabdoïdes ou les tumeurs cérébrales.

Grâce à cette organisation, les liens entre recherche, innovation thérapeutique et soins sont encore plus solides. Ce modèle intégré permet d’adapter rapidement les protocoles aux découvertes en laboratoire dans le but de proposer des traitements plus efficaces et moins agressifs, comme le rappelle le Dr Olivier Ayrault : « Travailler ensemble, au quotidien, sur un même sujet, c’est ce qui change tout. On échange, on se questionne, on s’entraide. Avec deux de nos équipes dirigées par des médecins, le lien entre laboratoire et hôpital est naturel, presque immédiat. Et ici, à l’Institut Curie, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une recherche fondamentale d’excellence : c’est ce qui nous permet d’imaginer, puis de mettre en place, des traitements toujours plus adaptés et moins agressifs pour les enfants. »

Soutenir les familles, aussi

Parce que le cancer d’un enfant ne touche pas seulement l’enfant mais aussi toute sa cellule familiale, à l’Institut Curie, l’accompagnement social est une composante essentielle du parcours. « Dès le début du parcours de soin, je rencontre systématiquement chaque famille pour identifier ses besoins de soutien financier. L’objectif est de leur permettre de concilier emploi, soins, fratrie et projets familiaux », raconte Sandra Toscani, assistante sociale.

Des aides sont également proposées, en lien avec des associations comme Les Enfants de Curie – APAESIC. « Depuis 40 ans, nous accompagnons les enfants hospitalisés et leurs familles, en leur offrant chaque semaine des moments d’évasion : ateliers de musique, clowns, tricoteuses, conteuses et les goûters du samedi qui viennent apporter un souffle de légèreté au quotidien hospitalier », résume Lamia Kediha, présidente de l’association. « Toutes nos actions poursuivent un même objectif : alléger le quotidien et préserver de précieux instants d’enfance et de sérénité, car même à l’hôpital, la vie continue. Aux côtés des équipes médicales et sociales, nous apportons également un soutien matériel aux familles les plus fragilisées. »

Un hôpital pensé avec et pour les enfants et leur famille

Un nouveau bâtiment, en cours de construction sur le site parisien de l’Institut Curie, viendra bientôt renforcer cette vision d’un hôpital à visage humain. Ce nouvel espace dédié à la pédiatrie réunira, en un seul et même lieu, les services hospitaliers et les laboratoires de recherche. Plus lumineux, plus spacieux, plus ergonomique, il a été pensé avec les familles et les associations. Il offrira un espace apaisant, où les enfants pourront évoluer avec leurs proches dans un environnement respectueux de leur rythme, de leur intimité et de leur besoin de réconfort.