Le parcours CUSTOM : retour d’expérience
CUSTOM signifie « CUrie Sarcomes et Tumeurs complexes des Os et tissus Mous ». Il s’agit d’un parcours diagnostique et thérapeutique personnalisé (« customisé ») qui a été ouvert sur les sites de Paris et de Saint-Cloud en 2017.
Les sarcomes des os et des tissus mous (et certaines tumeurs complexes telles que les tumeurs desmoïdes) sont des tumeurs rares (environ 4500 cas par an en France) et leur présentation initiale est peu spécifique, parfois faussement rassurante, à l'origine de nombreuses erreurs pouvant réduire les chances de guérison.
L'ambition du parcours CUSTOM était donc d’inviter les médecins et chirurgiens à adresser à l'Institut Curie leurs patients avant tout geste thérapeutique afin de leur proposer une prise en charge adaptée. Le groupe Sarcomes de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) préconise que ces lésions soient gérées par des centres experts labellisés disposant de plateformes diagnostiques adaptées (imagerie, pathologie, biologie, génétique), d’une RCP spécifique, d’une offre de soins complète (chirurgie adaptée au type de tumeur, radiologie interventionnelle, traitements médicaux oncologiques, radiothérapie, soins de support) et pouvant au besoin proposer la participation à un essai clinique. L'Institut Curie coche ses cases.
Quel est le bilan de cette première année ?
Le parcours a officiellement ouvert en février 2017 sur les sites de Paris et Saint-Cloud avec, sur chaque site, une équipe médico-chirurgicale coordonnée. Le rôle des assistantes médicales dans l’orientation initiale des patients a été essentiel. Conformément à la charte de fonctionnement mise en place, selon l’âge du patient, la localisation de la tumeur et les gestes déjà réalisés en amont (chirurgie, biopsie), les patients ont été orientés vers les chirurgiens, les oncologues adultes, les oncologues pédiatres ou AJA, ou directement vers les radiologues.
Sur les 11 premiers mois (février – décembre 2017), 278 patients ont été pris en charge selon ce référentiel. 70% des patients (notamment tous les enfants/adolescents) ont été admis à Paris, et 30% à Saint-Cloud. Les patients ont été majoritairement (72%) adressés d’emblée en consultation de Chirurgie, et 16% ont été vus primitivement en consultation d’Oncologie Médicale. 12% des patients sont entrés dans le parcours via une consultation directe en Radiologie Interventionnelle, ce nouveau circuit permettant de pratiquer au plus vite les prélèvements biopsiques indispensables au diagnostic, rejoignant en cela le modèle des parcours diagnostiques de sénologie.
Quels sont les projets et objectifs de 2018 ?
En 2018, l'Institut Curie prévoit d'améliorer encore son offre diagnostique et thérapeutique avec :
- Le développement de la radiologie interventionnelle diagnostique et thérapeutique,
- L’optimisation des techniques de caractérisation moléculaire des tumeurs complexes (DNA & RNAseq),
- La mise ne place de la technique de perfusion de membre isolé pour les sarcomes non opérables,
- La chirurgie robot-assistée,
- Le développement de la chirurgie reconstructrice (lambeaux libres),
- L’optimisation des techniques de radiothérapie (guidage par imagerie fonctionnelle, utilisation de radio-enhancers, techniques de stéréotaxie…)
- Le développement de nouveaux essais thérapeutiques personnalisés, guidés par les cibles biologiques identifiées dans ses laboratoires,
- L’organisation d’un enseignement international : le premier est programmé en janvier 2019 et sera consacré aux sarcomes des adolescents et des jeunes adultes (AJA).
