Pour aller plus loin
Patiente cancer du sein

L’accompagnement des femmes au cœur de la prise en charge

Anne-Laure Lebrun
11/09/2020
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Le cancer du sein métastatique est devenu une maladie chronique. Or, il n’est pas toujours aisé d’accepter de suivre des traitements toute sa vie. Comme toute maladie au long cours, elle nécessite un accompagnement médico-psychosocial adapté à chaque situation.

 Ces femmes sont confrontées à l’entrée dans la chronicité et à l’angoisse de la finitude qui devient de plus en plus réelle. Elles perdent l’idéal que représentait leur vie d’avant. Elles ont besoin de temps pour faire le deuil de cette vie et investir différemment la nouvelle 

décrit Dr Ophélie Soulié, psychiatre au département des soins de support.

Pour les y aider, l’Institut Curie offre la possibilité de consulter un psycho-oncologue ou un psychiatre, parfois les deux, tout au long du parcours de soins. Les proches peuvent aussi être reçus. La durée du suivi est très variable, allant d’une rencontre unique à un suivi de plusieurs mois ou années.

En parallèle de ce soutien psychologique, l’Institut Curie met également en œuvre un programme d’éducation thérapeutique pour favoriser l’acceptation des traitements et la participation active des patients à leur prise en charge. Il apparait, en effet, crucial que les patientes s’approprient leur projet de soins.

La littérature scientifique montre que l’éducation thérapeutique en oncologie améliore l’adhésion aux traitements et réduit l’abandon thérapeutique, limite les complications et les effets secondaires, et réduit le recours aux urgences 

décrit Claire Llambrich-Molines, infirmière en pratique avancée spécialisée en éducation thérapeutique à l’Institut Curie et co-responsable de l’Unité transversale d’éducation thérapeutique du patient (UTEP).

Plus un patient est acteur de sa prise en charge, plus il reprend le contrôle et plus son bien-être et sa qualité de vie s’améliorent. De ce fait, à l’Institut Curie, l’autonomisation des patients et la démocratie sanitaire sont des axes forts

complète le Dr Carole Bouleuc-Parrot, cheffe du département des soins de support.

Ainsi, ce programme organisé par l’UTEP vise à transmettre un savoir et des compétences médicales aux patientes lors de séances individuelles, d’ateliers collectifs mais aussi des conférences animées par des soignants et des patients experts. Grâce à cet accompagnement, les patientes en apprennent davantage sur la maladie, les traitements (chimiothérapie, hormonothérapie, thérapies ciblées…) et leurs effets secondaires afin de mieux les comprendre mais aussi mieux les gérer au quotidien. Des séances sont aussi dédiées à la douleur, la sexualité, la nutrition ou encore la reprise d’une activité professionnelle.

Les personnes souhaitant bénéficier de l’éducation thérapeutique peuvent en parler à leur médecin, une infirmière ou s’adresser directement à l’UTEP. A la suite de cette prise de contact, un bilan éducatif partagé est réalisé lors d’une consultation par un soignant afin d’évaluer les besoins des patientes et proposer les ateliers les plus pertinents.

Outre l’UTEP, l’Institut Curie a également mis en place deux lieux « ressources » - l’Espace de Rencontres et d’Information (ERI) à Paris et la Maison des Patients et des Proches à Saint-Cloud - animés par une accompagnatrice en santé et des bénévoles formés pour répondre aux besoins d’information, d’orientation ou d’échanges.