Big data : faut-il exploiter les données de santé ?
En France, chaque acte médical, chaque séjour hospitalier, est répertorié. Une véritable mine d’or potentielle pour les chercheurs. Mais peut-on exploiter ces données ? Et, si oui, comment, dans quels buts et à quelles conditions ? Le ministère de la Santé lance une vaste consultation citoyenne sur le sujet : à vos claviers pour faire entendre votre voix avant le 20 juin 2016.
Big data. Cette expression vous est sans doute familière. Les outils informatiques permettent en effet aujourd’hui d’agréger les données de milliers de base, ouvrant la voie à des analyses de données d’origines multiples : c’est le big data. "La loi de modernisation de notre système de santé facilite l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public", explique le ministère de la Santé. Mais comment exploiter ces données ? A quelles conditions et dans quelles limites ? Un groupe de réflexion s’est déjà penché sur ces questions et rendra ses conclusions au 2e semestre 2016. Entretemps, Marisol Touraine souhaite que les citoyens puissent faire part de leurs idées, grâce à une vaste consultation en ligne. A l’issue, une synthèse des contributions sera intégrée aux travaux du groupe de réflexion.
L’Institut Curie soutient cette initiative et, au-delà, le partage de ces données de santé, dans le respect de la vie privée. "Il y a des solutions techniques qui garantissent le respect de la vie privée comme l’autorisation préalable de la CNIL ou le "hachage" du numéro de Sécurité Sociale, souligne le Pr Thierry Philip, président de l’Institut Curie. Etudier les données de santé, c’est pour moi, mieux soigner. Le numéro de Sécurité Sociale pourrait enfin être utilisé pour identifier la maladie et non le malade."
Le Dr Alain Livartowski, responsable de la E-Santé pour l’Ensemble hospitalier de l’Institut Curie, résume : "L’Institut Curie, comme de nombreux Comprehensive Cancer Centers, s’est lancé dans un projet dit de Big data. Ce projet consiste à consolider les informations dispersées (…) pour les analyser." Pour le médecin, ces progrès bénéficieront en premier lieu aux patients. Il insiste toutefois sur le véritable défi sociétal que représente cette nouvelle stratégie : "Ces projets soulèvent des défis techniques, scientifiques, juridiques et éthiques. Nous ne pouvons que saluer l’initiative de la Ministre qui permet la contribution des citoyens et des malades à la réflexion dans une consultation largement ouverte."
Pour participer à cette consultation, rendez-vous sur la page "Big Data" du site dédié aux consultations citoyennes faire-simple.gouv.fr